Antecedentes: Las vías de atención oncológica mejoran los resultados a través de la estandarización pero suelen carecer de flexibilidad para abordar necesidades individuales.
En este estudio de caso, aplicamos un modelo compuesto para examinar su aplicabilidad al estudiar cómo se lleva a cabo el cuidado centrado en la persona, la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio dentro de la vía de cáncer colorrectal de un gran hospital docente holandés. Métodos: Realizamos un estudio de caso único mixto transversal. Los pacientes completaron cuestionarios sobre bienestar relacionado con la salud y las experiencias de atención oncológica colorrectal. Exploramos el cuidado centrado en la persona, la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio y su interacción utilizando cuestionarios (pacientes) e entrevistas semiestructuradas (pacientes y profesionales de la salud).
Los datos cuantitativos se analizaron con estadísticas descriptivas; los datos cualitativos se analizaron temáticamente. Resultados: Nuestros hallazgos mostraron brechas entre las estructuras formales y el cuidado realmente proporcionado, especialmente en cómo la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio trabajan juntos para brindar un cuidado centrado en la persona. El pensamiento modular limitado de los profesionales de la salud restringió la personalización. La información se entregó principalmente según protocolos y no abordó completamente las preferencias individuales, mientras que la identificación de preferencias fue inconsistente. Los paquetes de atención tienden a seguir rutinas clínicas en lugar de reflejar verdaderas prioridades del paciente.
La coordinación generalmente fue suficiente pero reveló debilidades durante las transiciones de cuidado. Conclusión: El modelo compuesto proporciona un marco práctico para mejorar el cuidado centrado en la persona oncológica al revelar barreras estructurales a la toma de decisiones compartida y personalización. Promover el pensamiento modular entre los profesionales apoya un cuidado flexible, sensible a las preferencias y ofrece estrategias prácticas para mejorar tanto la eficiencia como la participación del paciente en todas las vías oncológicas.
El tratamiento de un paciente con cáncer es complejo y requiere la participación de múltiples profesionales de la salud para abordar las necesidades relacionadas con el cáncer del paciente. Los protocolos de tratamiento estandarizados y basados en la evidencia tienen como objetivo armonizar la calidad de la atención en los programas clínicos oncológicos. Si bien estos enfoques estandarizados mejoran los resultados relacionados con la enfermedad, no están inherentemente adaptados a las necesidades individuales de cada paciente, que van más allá de los aspectos somáticos y abarcan preocupaciones sociales, psicológicas y espirituales, así como el manejo de afecciones no malignas coexistentes. Esto subraya la necesidad de un enfoque más amplio y adaptable para la atención del cáncer.
En línea con esto, el concepto de Salud Positiva, definido como la capacidad de adaptarse y autogestionarse en respuesta a los desafíos de la vida, ha ganado atención [[1]]. Este concepto desplaza el enfoque del control de la enfermedad al bienestar en múltiples dominios: además de las funciones corporales, incluye la salud mental, una vida significativa, la calidad de vida, la participación y el funcionamiento diario. En consecuencia, la atención centrada en la persona considera todo el contexto de la vida, apoyando una vida significativa en lugar de solo los aspectos funcionales [[2]].
Lograr una atención verdaderamente centrada en la persona requiere la participación activa del paciente en las decisiones de atención. La toma de decisiones compartida apoya esto al promover opciones informadas y alineadas con los valores a través de un diálogo estructurado entre los pacientes y los profesionales de la salud [[3]]. Sin embargo, integrar la toma de decisiones compartida y la atención centrada en la persona en la estructura rígida de los programas oncológicos sigue siendo un desafío [[4]].
La modularidad del servicio es un enfoque prometedor para alinear la estandarización (garantizando servicios uniformes para la coherencia, por ejemplo, aplicando la evidencia) con la personalización (adaptando los servicios a las necesidades y preferencias individuales) [[5]]. Descompone los servicios de atención médica en módulos intercambiables de componentes. La estandarización a nivel de componente mejora la eficiencia, mientras que la recombinación de módulos permite la adaptación a las necesidades individuales. Este enfoque modular puede mejorar la flexibilidad al tiempo que preserva la calidad de la atención sin aumentar los costos. Una perspectiva modular también se puede utilizar como una herramienta analítica para explorar cómo se organizan, coordinan y recombinan los servicios de atención médica en los programas de atención [[6]]. Como argumentan Bartels et al. [[7]], el potencial total de la modularidad solo se realiza cuando se integra dentro de un enfoque centrado en la persona y se aplica en un contexto de toma de decisiones compartida en el proceso de especificación del servicio (el proceso en el que se compone el paquete de atención). Para traducir este proceso en la práctica, Bartels et al. [[7]] propusieron un modelo de prestación de atención modular estructurado en torno a cinco fases de especificación del servicio: diagnóstico y evaluación de necesidades, intercambio de información, composición del paquete de atención, prestación de la atención y seguimiento. Este modelo enfatiza la participación estructurada del paciente en cada fase, lo que permite a los profesionales de la salud alinear los componentes estandarizados con las preferencias y circunstancias individuales en colaboración con los pacientes.
La atención del cáncer colorrectal (CCR) implica decisiones de tratamiento complejas con profundas implicaciones para la vida de los pacientes, lo que hace que la toma de decisiones compartida sea esencial. El programa de CCR incluye múltiples opciones de tratamiento, como cirugía, quimioterapia, radioterapia, a menudo en combinación, según el tamaño del tumor y las características del tumor. La prehabilitación, destinada a mejorar la condición física y mental de los pacientes antes del tratamiento, es una parte integral de este programa para apoyar una mejor recuperación y una atención personalizada [[8]]. Si bien los protocolos estandarizados respaldan la eficiencia clínica, a menudo carecen de la flexibilidad para abordar las necesidades individuales. Petersson et al. [[9]] destacaron las tensiones entre la estandarización y la personalización en los programas de CCR, lo que subraya la necesidad de flexibilidad estructurada, colaboración interdisciplinaria y apoyo organizacional para garantizar una atención centrada en la persona. La modularidad ofrece una forma de apoyar esto al adaptar los paquetes de atención a las preferencias y circunstancias individuales.
Para examinar cómo la modularidad puede apoyar la atención oncológica personalizada en la práctica, aplicamos el modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] como base conceptual para estudiar la práctica actual dentro del programa de CCR del Hospital Jeroen Bosch (JBZ, un gran hospital universitario en ‘s-Hertogenbosch, Países Bajos). Esto sirvió para dos propósitos. Primero, utilizamos el modelo en un entorno del mundo real para explorar su aplicabilidad como una forma de prueba de teoría. En segundo lugar, examinamos cómo la atención centrada en la persona, la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio son percibidas y aplicadas tanto por los pacientes como por los profesionales de la salud. Al proyectar el modelo sobre la práctica actual, nuestro objetivo fue identificar áreas de mejora y generar información sobre cómo el diseño modular de los servicios puede apoyar mejor una atención del cáncer significativa y personalizada.
Materiales y métodos
Diseño del estudio
Realizamos un estudio de caso único transversal con métodos mixtos. Se completaron cuestionarios por parte de los pacientes para obtener información sobre el bienestar relacionado con la salud de los pacientes y las experiencias relacionadas con el programa de CCR. Para explorar y contextualizar aún más estos hallazgos, se realizaron entrevistas semiestructuradas para identificar las experiencias y los problemas relacionados con el programa actual de CCR. Estas entrevistas se llevaron a cabo con pacientes con CCR (perspectiva del paciente) y profesionales de la salud (perspectiva organizacional). El diseño del estudio y el análisis de datos se guiaron por los Criterios Consolidados para la Elaboración de Informes de Investigación Cualitativa (COREQ) [[10]].
Entorno
El estudio se realizó en un gran hospital universitario (JBZ). El JBZ realiza cirugías en aproximadamente 250 pacientes con cáncer de colon al año y brinda atención avanzada para el CCR. Los pacientes fueron reclutados del 1 de octubre de 2019 al 1 de mayo de 2021. No hubo cambios significativos en el sistema de atención médica o en el personal durante el período de recopilación de datos.
Participantes
La población del estudio consistió en pacientes diagnosticados con CCR y profesionales de la salud involucrados en el programa de CCR. El reclutamiento de pacientes se realizó en dos etapas. Para los cuestionarios, los pacientes fueron reclutados de forma conveniente por un profesional de la salud durante las consultas en la clínica ambulatoria del JBZ. Los pacientes elegibles tenían al menos 18 años, eran cognitivamente capaces, podían dar su consentimiento informado y habían asistido a al menos tres citas en el JBZ relacionadas con su CCR. Todos los pacientes inicialmente se sometieron a una cirugía seguida de un tratamiento adicional según lo indicado en el programa de atención del CCR. El profesional de la salud proporcionó información verbal y un folleto de estudio a los pacientes interesados. Los folletos también estaban disponibles en las áreas de espera de la clínica ambulatoria. Los pacientes interesados recibieron una carta de información y un formulario de consentimiento informado. La investigadora EB estuvo disponible para proporcionar información adicional en persona o por teléfono. Se contactó a setenta y nueve pacientes para que completaran los cuestionarios, de los cuales 65 pacientes dieron su consentimiento y fueron incluidos (tasa de respuesta del 82%).
Los pacientes que completaron el cuestionario e indicaron su disposición a participar en una entrevista fueron contactados posteriormente por la investigadora EB por teléfono para solicitar el consentimiento para una entrevista. Se invitó a 65 pacientes a una entrevista y 21 consintieron (38%). Se excluyeron tres entrevistas del análisis, dos debido a problemas técnicos y una porque el participante se negó a grabar el audio.
Los profesionales de la salud fueron reclutados por separado mediante un muestreo intencional; fueron contactados por correo electrónico por la investigadora EB. Los 24 profesionales invitados dieron su consentimiento (tasa de respuesta del 100%). Sin embargo, se excluyó una entrevista debido a que el papel del participante estaba fuera del alcance del estudio, ya que este participante no formaba parte de la red de atención en estudio, lo que resultó en 23 profesionales incluidos. No existía una relación previa entre la investigadora y los participantes.
Recopilación de datos
Recopilación de datos cuantitativos.
Se utilizaron cuatro cuestionarios diferentes: la Lista de verificación de la fuerza individual (CIS) [[11]], la Medida de la experiencia del paciente (PREM) para oncología – cáncer colorrectal [[12]], el Contador de resultados de recuperación individual (I.ROC) [[13]] y un cuestionario de salud positiva (PH42) [[14]]. Estos instrumentos se seleccionaron para evaluar el bienestar relacionado con la salud y las experiencias de los pacientes en el programa de CCR, reconociendo que no se ha realizado una validación formal en poblaciones con CCR. Los datos se recopilaron en un solo momento.
El CIS contiene 20 elementos calificados en una escala de Likert de 7 puntos (calificación de 1 a 7). Se deriva una puntuación total mediante la suma de todas las puntuaciones de los elementos. Incluye cuatro subescalas: gravedad de la fatiga (8 elementos), concentración (5 elementos), motivación (4 elementos) y actividad (3 elementos) [[11]]. El CIS es una herramienta válida y confiable para la evaluación de la fatiga, con umbrales empíricos validados: una puntuación de la subescala de gravedad de la fatiga ≥ 35 para indicar fatiga grave y una puntuación total ≥ 76 para sugerir fatiga clínicamente relevante [[11],[15]]. Para proporcionar puntos de referencia adecuados, nuestros resultados se compararon con datos del grupo de referencia holandés ROM [[16]].
El PREM de 23 elementos evalúa los dominios relevantes para los pacientes, como la confianza en los clínicos, la claridad de la información, la participación de la familia y la atención a las preferencias del paciente [[12]].
El I.ROC, desarrollado originalmente para la salud mental, mide la recuperación en cuatro dominios: hogar, oportunidad, personas y empoderamiento (HOPE). El concepto de recuperación muestra una clara similitud con el concepto de Salud Positiva; refleja un cambio de un modelo médico a una perspectiva holística y centrada en la persona. Cada dominio contiene tres elementos calificados en una escala de Likert de seis puntos, lo que da como resultado una puntuación de 12 a 72. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar. Aunque no existe una validación formal del I.ROC en poblaciones con CCR, Van Druten et al. [[17]] demostraron su aplicabilidad en un modelo de dos factores: bienestar, control, red y significado (factor 1) y salud, seguridad y habilidades (factor 2) en una población holandesa general [[18]]. Actualmente no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados para las puntuaciones del I.ROC para nuestra población de pacientes; por lo tanto, la interpretación en este estudio se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de en umbrales predefinidos.
El PH42, basado en la herramienta de diálogo My Positive Health [[19]], consta de 42 elementos calificados en una escala de 11 puntos que cubren seis dimensiones: aceptación y satisfacción con la vida, función física, autogestión, roles sociales, desarrollo personal y cognición [[17]]. Las puntuaciones más altas indican una mayor resiliencia, autonomía y bienestar [[1]]. Una pregunta por dominio evalúa la satisfacción con el estado general. Actualmente no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados o diferencias mínimas clínicamente relevantes establecidas para las puntuaciones de Salud Positiva, como el PH42. La validación formal del PH42 en poblaciones con CCR es limitada. Sin embargo, van Druten et al. [[18]] demostraron una validez de constructo aceptable del PH42 como medida de los dominios de Salud Positiva en una población holandesa general, lo que apoya su uso para la evaluación exploratoria del bienestar en nuestro estudio. Por lo tanto, la interpretación se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de en umbrales predefinidos.
Recopilación de datos cualitativos.
Para los pacientes, se incluyeron dieciocho entrevistas, dos de las cuales también involucraron a una pareja. La duración media de la entrevista fue de 63 minutos (rango de 20 a 103 minutos). No se realizaron entrevistas repetidas y se tomaron notas de campo.
Para los profesionales de la salud, la muestra final comprendió 23 entrevistas con una duración media de 29 minutos (rango de 15 a 49 minutos). Los participantes representaron a un grupo diverso involucrado en el proceso de atención del Cáncer Colorrectal (CCR), incluyendo cinco enfermeros/as especialistas, dos radioterapeutas, un coordinador de proyecto, un gastroenterólogo, una secretaria, un cirujano, un asesor de políticas, un gerente, un fisioterapeuta, una dietista, un geriatra, un oncólogo, una enfermera de pre-evaluación, una enfermera de endoscopia, una enfermera de colostomía, una enfermera de traslado, una enfermera de oncología y una enfermera quirúrgica. Se consideró que esta composición del grupo era adecuada porque refleja la composición de la práctica diaria, en la que los enfermeros/as especialistas son más numerosos y desempeñan un papel central en la coordinación del proceso de atención del CCR.
Las entrevistas se realizaron en el domicilio del paciente, en el lugar de trabajo del profesional o por videoconferencia (debido a la pandemia de COVID-19). Las guías de entrevista incluían preguntas implícitas sobre la modularidad del servicio (componentes, módulos e interfaces), así como experiencias y perspectivas sobre la toma de decisiones compartida, la atención centrada en la persona, sugerencias de mejora y la provisión de información (ver Archivo S1). La recopilación de datos continuó hasta que se alcanzó la saturación temática, que definimos como el punto en el que las entrevistas consecutivas ya no arrojaban nuevos códigos o conocimientos conceptuales. La saturación se evaluó mediante una comparación iterativa de los códigos emergentes entre las entrevistas y se confirmó cuando dos entrevistas posteriores no produjeron nuevos temas. No se realizó una verificación por parte de los participantes.
Análisis de datos
Los datos consistieron en transcripciones de las entrevistas, los cuestionarios completados y notas conceptuales basadas en la documentación disponible. Los diferentes tipos de datos fueron complementarios entre sí: los cuestionarios ayudaron a recopilar información sobre las características del paciente y los síntomas relacionados con la enfermedad, las entrevistas ayudaron a recopilar información sobre la perspectiva del profesional y del paciente sobre la atención, y los documentos recopilados proporcionaron información valiosa sobre la organización de la atención del CCR en el JBZ.
La perspectiva de la modularidad del servicio.
La modularidad del servicio se refiere al diseño y la organización de los procesos del servicio en módulos distintos, estandarizados e intercambiables, cada uno de los cuales comprende un conjunto de componentes para satisfacer las necesidades individuales [[20]]. Los componentes representan los elementos más pequeños en los que se puede descomponer de manera significativa un servicio [[21]]. Los módulos se pueden configurar de forma flexible en paquetes personalizados sin pérdida de funcionalidad, y las interfaces gestionan la comunicación entre ellos para garantizar la compatibilidad [[20]]. Esta estructura modular mejora la flexibilidad, la eficiencia y la personalización [[21]]. En la atención médica, permite la descomposición de los procesos de atención en estructuras jerárquicas, donde los componentes se pueden adaptar o reemplazar sin afectar al sistema general.
Recopilamos datos adicionales sobre el proceso de atención del CCR en el JBZ para mapear su arquitectura de servicio, incluidos los protocolos del CCR. Estos protocolos se basan en varias directrices y criterios de calidad de organizaciones involucradas en la atención oncológica: 1) Criterios de calidad de la Federación Holandesa de organizaciones de pacientes con cáncer, 2) directriz sobre carcinoma colorrectal 2014, versión 3, 3) DCSA Dutch Surgical Colorectal Audit, 4) Pathway for cancer patients needs improvement, 5) Pallialine, Palliative indicators, 2010), 6) Dutch working group Gastro intestinal tumors, SONCOS norms (noviembre de 2013), 7) Dutch guideline coloscopy surveillance, y 8) la red de cáncer EMBRAZE.
Al sintetizar las entrevistas y la documentación desde una perspectiva de modularidad, analizamos si y cómo los profesionales de la salud y los pacientes implementaron y experimentaron la atención desde una perspectiva de modularidad. Utilizamos la modularidad como un marco analítico para interpretar los datos, independientemente de que los participantes estuvieran familiarizados con el concepto de modularidad o se refirieran explícitamente a él.
Análisis cuantitativo.
Analizamos los datos utilizando IBM SPSS Statistics for Windows (Versión 27). Se utilizaron estadísticas descriptivas para describir los resultados de los cuestionarios de los pacientes incluidos en el proceso de atención del CCR. Los datos faltantes se manejaron excluyendo al participante de los análisis relacionados con la(s) pregunta(s) específica(s) en la que faltaban estos datos.
Análisis cualitativo.
Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron textualmente y se analizaron utilizando ATLAS.ti (Versión 2023). Adoptamos un enfoque de análisis temático abductivo, combinando métodos de codificación deductivos e inductivos [[22]]. El análisis comenzó con un esquema de codificación predefinido basado en la literatura y los marcos teóricos. El marco de McCormack et al. [[23]] guio la codificación de los temas de atención centrada en la persona y la toma de decisiones compartida. En paralelo, la codificación inductiva identificó nuevos patrones inesperados. Esta estrategia abductiva permitió un movimiento iterativo entre los datos y la teoría, refinando nuestra comprensión del fenómeno. Se agregaron nuevos códigos a medida que surgían, y el esquema de codificación se actualizó continuamente para reflejar tanto los temas predeterminados como los emergentes. Este enfoque garantizó una base teórica al tiempo que se mantuvo la apertura a nuevos conocimientos.
Se elaboraron esquemas de codificación separados para pacientes y profesionales de la salud después de familiarizarse con los datos y la literatura existente. Todos los investigadores utilizaron estos esquemas de codificación preliminares para codificar la primera entrevista con profesionales de la salud y las dos primeras entrevistas con pacientes. Los esquemas de codificación se refinaron iterativamente a través de debates en equipo hasta que se alcanzó un acuerdo final (ver Tabla S2). Luego, todos los investigadores codificaron de forma independiente todas las entrevistas (JT y MK para las entrevistas con pacientes, BM y MK para las entrevistas con profesionales de la salud), seguidas de debates periódicos para resolver las discrepancias y garantizar una interpretación coherente. Los temas se priorizaron en función de la profundidad y la importancia de los códigos, y los temas preliminares se revisaron en reuniones de equipo para refinarlos y consolidarlos. Los códigos relacionados se agruparon e integraron en temas generales más amplios, lo que respaldó una estructura temática coherente.
Consideraciones éticas
Se obtuvo la aprobación ética para este estudio del Comité de Revisión de Ética de la Universidad de Tilburg [EC-2019.61]. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes antes de su participación.
Diseño del estudio
Realizamos un estudio de caso único transversal con métodos mixtos. Se completaron cuestionarios por parte de los pacientes para obtener información sobre el bienestar relacionado con la salud y las experiencias de los pacientes relacionadas con el proceso de atención del CCR. Para explorar y contextualizar aún más estos hallazgos, se realizaron entrevistas semiestructuradas para identificar experiencias y problemas relacionados con el proceso de atención actual del CCR. Estas entrevistas se realizaron con pacientes con CCR (perspectiva del paciente) y profesionales de la salud (perspectiva organizacional). El diseño del estudio y el análisis de datos se guiaron por los Criterios Consolidados para la Elaboración de Investigaciones Cualitativas (COREQ) [[10]].
Entorno
El estudio se realizó en un gran hospital universitario (JBZ). El JBZ realiza cirugías en aproximadamente 250 pacientes con cáncer de colon al año y brinda atención avanzada del CCR. Los pacientes fueron reclutados del 1 de octubre de 2019 al 1 de mayo de 2021. No hubo cambios significativos en el sistema de atención médica o en el personal durante el período de recopilación de datos.
Participantes
La población del estudio consistió en pacientes diagnosticados con CCR y profesionales de la salud involucrados en el proceso de atención del CCR. El reclutamiento de pacientes se realizó en dos etapas. Para los cuestionarios, los pacientes fueron reclutados de forma conveniente por un profesional de la salud durante las consultas en la clínica ambulatoria del JBZ. Los pacientes elegibles tenían al menos 18 años, eran cognitivamente capaces, podían dar su consentimiento informado y habían asistido a al menos tres citas en el JBZ relacionadas con su CCR. Todos los pacientes se sometieron inicialmente a una cirugía seguida de un tratamiento adicional según lo indicado en el proceso de atención del CCR. El profesional de la salud proporcionó información verbal y un folleto de estudio a los pacientes interesados. Los folletos también estaban disponibles en las áreas de espera de la clínica ambulatoria. Los pacientes interesados recibieron una carta de información y un formulario de consentimiento informado. La investigadora EB estuvo disponible para proporcionar información adicional en persona o por teléfono. Se contactó a setenta y nueve pacientes para que completaran los cuestionarios, de los cuales 65 pacientes dieron su consentimiento y fueron incluidos (tasa de respuesta del 82%).
Los pacientes que completaron el cuestionario e indicaron su disposición a participar en una entrevista fueron contactados posteriormente por la investigadora EB por teléfono para solicitar el consentimiento para una entrevista. Se invitó a sesenta y cinco pacientes a una entrevista y 21 consintieron (38%). Se excluyeron tres entrevistas del análisis, dos debido a problemas técnicos y una porque el participante se negó a grabar el audio.
Los profesionales de la salud fueron reclutados por separado mediante un muestreo intencional; fueron contactados por correo electrónico por la investigadora EB. Los 24 profesionales invitados dieron su consentimiento (tasa de respuesta del 100%). Sin embargo, se excluyó una entrevista debido a que el rol del participante estaba fuera del alcance del estudio, ya que este participante no formaba parte de la red de atención estudiada, lo que resultó en 23 profesionales incluidos. No existía una relación previa entre el investigador y los participantes.
Recopilación de datos
Recopilación de datos cuantitativos.
Se utilizaron cuatro cuestionarios diferentes: la Lista de verificación de la fuerza individual (CIS) [[11]], la Medida de la experiencia reportada por el paciente (PREM) para oncología - cáncer colorrectal [[12]], el Contador de resultados de recuperación individual (I.ROC) [[13]] y un cuestionario de salud positiva (PH42) [[14]]. Estos instrumentos se seleccionaron para evaluar el bienestar relacionado con la salud y las experiencias de los pacientes en el proceso de atención del CCR, reconociendo que no se ha realizado una validación formal en poblaciones con CCR. Los datos se recopilaron en un solo momento.
El CIS contiene 20 elementos que se puntúan en una escala de Likert de 7 puntos (puntaje de 1 a 7). Se deriva una puntuación total sumando todas las puntuaciones de los elementos. Incluye cuatro subescalas: gravedad de la fatiga (8 elementos), concentración (5 elementos), motivación (4 elementos) y actividad (3 elementos) [[11]]. El CIS es una herramienta válida y confiable para la evaluación de la fatiga, con umbrales empíricos validados: una puntuación de la subescala de gravedad de la fatiga ≥ 35 para indicar fatiga grave y una puntuación total ≥ 76 para sugerir fatiga clínicamente relevante [[11],[15]]. Para proporcionar puntos de referencia adecuados, nuestros resultados se compararon con datos del grupo de referencia holandés ROM [[16]].
El PREM de 23 elementos evalúa los dominios relevantes para los pacientes, como la confianza en los clínicos, la claridad de la información, la participación de la familia y la atención a las preferencias del paciente [[12]].
El I.ROC, desarrollado originalmente para la salud mental, mide la recuperación en cuatro dominios: hogar, oportunidad, personas y empoderamiento (HOPE). El concepto de recuperación muestra una clara similitud con el concepto de salud positiva; refleja un cambio de un modelo médico a una perspectiva holística y centrada en la persona. Cada dominio contiene tres elementos que se puntúan en una escala de Likert de seis puntos, lo que da como resultado una puntuación de 12 a 72. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar. Aunque no existe una validación formal del I.ROC en poblaciones con CCR, Van Druten et al. [[17]] demostraron su aplicabilidad en un modelo de dos factores: bienestar, control, red y significado (factor 1) y salud, seguridad y habilidades (factor 2) en una población holandesa general [[18]]. Actualmente no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados para las puntuaciones del I.ROC para nuestra población de pacientes; por lo tanto, la interpretación en este estudio se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de en umbrales predefinidos.
El PH42, basado en la herramienta de diálogo My Positive Health [[19]], consta de 42 ítems puntuados en una escala de 11 puntos que abarcan seis dimensiones: aceptación y satisfacción con la vida, funcionamiento físico, autogestión, roles sociales, desarrollo personal y cognición [[17]]. Las puntuaciones más altas indican una mayor resiliencia, autonomía y bienestar [[1]]. Una pregunta por dominio evalúa la satisfacción con el estado general. Actualmente, no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados ni diferencias mínimas clínicamente relevantes establecidas para las puntuaciones de Positive Health, como el PH42. Falta la validación formal del PH42 en poblaciones con cáncer colorrectal (CCR). Sin embargo, van Druten et al. [[18]] demostraron una validez de constructo aceptable del PH42 como medida de los dominios de Positive Health en una población holandesa general, lo que apoya su uso para la evaluación exploratoria del bienestar en nuestro estudio. Por lo tanto, la interpretación se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de umbrales predefinidos.
Recopilación de datos cualitativos.
Para los pacientes, se incluyeron dieciocho entrevistas, dos de las cuales también contaron con la participación de un familiar. La duración media de la entrevista fue de 63 minutos (rango de 20 a 103 minutos). No se realizaron entrevistas de seguimiento y se tomaron notas de campo.
Para los profesionales de la salud, la muestra final comprendió 23 entrevistas con una duración media de 29 minutos (rango de 15 a 49 minutos). Los participantes representaron a un grupo diverso involucrado en el proceso de atención del CCR, incluyendo cinco enfermeros/as, dos radioterapeutas, un líder de proyecto, un gastroenterólogo, un secretario/a, un cirujano/a, un asesor/a de políticas, un gerente, un fisioterapeuta, un dietista, un geriatra, un oncólogo/a, una enfermera/o de preevaluación, una enfermera/o de endoscopia, una enfermera/o de colostomía, una enfermera/o de transferencia, una enfermera/o de oncología y una enfermera/o quirúrgica. Se consideró que esta composición del grupo era apropiada porque refleja la composición de la práctica diaria, en la que los enfermeros/as son más numerosos y desempeñan un papel central en la coordinación del proceso de atención del CCR.
Las entrevistas se llevaron a cabo en el domicilio del paciente, en el lugar de trabajo del profesional o por videoconferencia (debido a la pandemia de COVID-19). Las guías de entrevista incluían preguntas implícitas sobre la modularidad del servicio (componentes, módulos e interfaces), así como experiencias y perspectivas sobre la toma de decisiones compartida, la atención centrada en la persona, las sugerencias de mejora y la provisión de información (ver Archivo S1). La recopilación de datos continuó hasta que se alcanzó la saturación temática, que definimos como el punto en el que las entrevistas consecutivas ya no arrojaron nuevos códigos o conocimientos conceptuales. La saturación se evaluó mediante una comparación iterativa de los códigos emergentes entre las entrevistas y se confirmó cuando dos entrevistas posteriores no produjeron temas adicionales. No se realizó una verificación por parte de los participantes.
Recopilación de datos cuantitativos.
Se utilizaron cuatro cuestionarios diferentes: la Lista de verificación de fortalezas individuales (CIS) [[11]], la Medida de la experiencia del paciente (PREM) para oncología – cáncer colorrectal [[12]], el Índice de resultados de recuperación individual (I.ROC) [[13]] y un cuestionario de salud positiva (PH42) [[14]]. Estos instrumentos se seleccionaron para evaluar el bienestar relacionado con la salud y las experiencias de los pacientes en el proceso de atención del CCR, reconociendo que no se ha realizado una validación formal en poblaciones con CCR. Los datos se recopilaron en un único momento.
El CIS contiene 20 ítems puntuados en una escala de Likert de 7 puntos (puntuación de 1 a 7). Se deriva una puntuación total mediante la suma de todas las puntuaciones de los ítems. Incluye cuatro subescalas: gravedad de la fatiga (8 ítems), concentración (5 ítems), motivación (4 ítems) y actividad (3 ítems) [[11]]. El CIS es una herramienta válida y fiable para la evaluación de la fatiga, con umbrales empíricos validados: una puntuación de la subescala de gravedad de la fatiga ≥ 35 para indicar fatiga grave y una puntuación total ≥ 76 para sugerir fatiga clínicamente relevante [[11],[15]]. Para proporcionar puntos de referencia adecuados, nuestros resultados se compararon con datos del grupo de referencia holandés ROM [[16]].
El PREM de 23 ítems evalúa los dominios relevantes para los pacientes, como la confianza en los clínicos, la claridad de la información, la participación de la familia y la atención a las preferencias del paciente [[12]].
El I.ROC, desarrollado originalmente para la salud mental, mide la recuperación en cuatro dominios: Hogar, Oportunidad, Personas y Empoderamiento (HOPE). El concepto de recuperación muestra una clara similitud con el concepto de Salud Positiva; refleja un cambio de un modelo médico hacia una perspectiva holística y centrada en la persona. Cada dominio contiene tres ítems puntuados en una escala de Likert de seis puntos, lo que da como resultado una puntuación de 12 a 72. Las puntuaciones más altas indican un mejor bienestar. Aunque falta la validación formal del I.ROC en poblaciones con CCR, Van Druten et al. [[17]] demostraron su aplicabilidad en un modelo de dos factores: bienestar, control, red y significado (factor 1) y salud, seguridad y capacidades (factor 2) en una población holandesa general [[18]]. Actualmente, no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados para las puntuaciones del I.ROC para nuestra población de pacientes; por lo tanto, la interpretación en este estudio se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de en umbrales predefinidos.
El PH42, basado en la herramienta de diálogo My Positive Health [[19]], consta de 42 ítems puntuados en una escala de 11 puntos que abarcan seis dimensiones: aceptación y satisfacción con la vida, funcionamiento físico, autogestión, roles sociales, desarrollo personal y cognición [[17]]. Las puntuaciones más altas indican una mayor resiliencia, autonomía y bienestar [[1]]. Una pregunta por dominio evalúa la satisfacción con el estado general. Actualmente, no existen umbrales clínicos ampliamente aceptados ni diferencias mínimas clínicamente relevantes establecidas para las puntuaciones de Positive Health, como el PH42. Falta la validación formal del PH42 en poblaciones con CCR. Sin embargo, van Druten et al. [[18]] demostraron una validez de constructo aceptable del PH42 como medida de los dominios de Positive Health en una población holandesa general, lo que apoya su uso para la evaluación exploratoria del bienestar en nuestro estudio. Por lo tanto, la interpretación se basó en comparaciones con datos de la población holandesa general (panel LISS) [[17]], en lugar de umbrales predefinidos.
Recopilación de datos cualitativos.
Para los pacientes, se incluyeron dieciocho entrevistas, dos de las cuales también contaron con la participación de un familiar. La duración media de la entrevista fue de 63 minutos (rango de 20 a 103 minutos). No se realizaron entrevistas de seguimiento y se tomaron notas de campo.
Para los profesionales de la salud, la muestra final comprendió 23 entrevistas con una duración media de 29 minutos (rango de 15 a 49 minutos). Los participantes representaron a un grupo diverso involucrado en el proceso de atención del CCR, incluyendo cinco enfermeros/as, dos radioterapeutas, un líder de proyecto, un gastroenterólogo, un secretario/a, un cirujano/a, un asesor/a de políticas, un gerente, un fisioterapeuta, un dietista, un geriatra, un oncólogo/a, una enfermera/o de preevaluación, una enfermera/o de endoscopia, una enfermera/o de colostomía, una enfermera/o de transferencia, una enfermera/o de oncología y una enfermera/o quirúrgica. Se consideró que esta composición del grupo era apropiada porque refleja la composición de la práctica diaria, en la que los enfermeros/as son más numerosos y desempeñan un papel central en la coordinación del proceso de atención del CCR.
Las entrevistas se llevaron a cabo en el domicilio del paciente, en el lugar de trabajo del profesional o por videoconferencia (debido a la pandemia de COVID-19). Las guías de entrevista incluían preguntas implícitas sobre la modularidad del servicio (componentes, módulos e interfaces), así como experiencias y perspectivas sobre la toma de decisiones compartida, la atención centrada en la persona, las sugerencias de mejora y la provisión de información (ver Archivo S1). La recopilación de datos continuó hasta que se alcanzó la saturación temática, que definimos como el punto en el que las entrevistas consecutivas ya no arrojaron nuevos códigos o conocimientos conceptuales. La saturación se evaluó mediante una comparación iterativa de los códigos emergentes entre las entrevistas y se confirmó cuando dos entrevistas posteriores no produjeron temas adicionales. No se realizó una verificación por parte de los participantes.
Análisis de datos
Los datos consistieron en transcripciones de las entrevistas, los cuestionarios completados y memorandos conceptuales basados en la documentación disponible. Los diferentes tipos de datos fueron complementarios entre sí: los cuestionarios ayudaron a obtener información sobre las características del paciente y los síntomas relacionados con la enfermedad, las entrevistas ayudaron a obtener información sobre la perspectiva del profesional y del paciente sobre la prestación de la atención, y los documentos recopilados proporcionaron información valiosa sobre la organización de la atención del CCR en el JBZ.
La lente de la modularidad del servicio.
La modularidad del servicio se refiere al diseño y la organización de los procesos de servicio en módulos distintos, estandarizados e intercambiables, cada uno de los cuales comprende un conjunto de componentes para satisfacer las necesidades individuales [[20]]. Los componentes representan los elementos más pequeños en los que se puede descomponer de manera significativa un servicio [[21]]. Los módulos se pueden configurar de forma flexible en paquetes personalizados sin pérdida de funcionalidad, y las interfaces gestionan la comunicación entre ellos para garantizar la compatibilidad [[20]]. Una estructura modular mejora la flexibilidad, la eficiencia y la personalización [[21]]. En la atención médica, permite la descomposición de los procesos de atención en estructuras jerárquicas, donde los componentes se pueden adaptar o reemplazar sin afectar el sistema general.
Recopilamos datos adicionales sobre el proceso de atención del CCR en el JBZ para mapear su arquitectura de servicio, incluidos los protocolos del CCR. Estos protocolos se basan en varias directrices y criterios de calidad de organizaciones involucradas en la atención oncológica: 1) Criterios de calidad de la Federación holandesa de organizaciones de pacientes con cáncer, 2) directriz sobre el carcinoma colorrectal 2014, versión 3, 3) DCSA Dutch Surgical Colorectal Audit, 4) Pathway for cancer patients needs improvement, 5) Pallialine, Indicadores paliativos, 2010), 6) Grupo de trabajo holandés sobre tumores gastrointestinales, normas SONCOS (noviembre de 2013), 7) Directriz holandesa sobre la vigilancia por colonoscopia y 8) la red de cáncer EMBRAZE.
Al sintetizar las entrevistas y la documentación desde una perspectiva de modularidad, analizamos si y cómo los profesionales de la salud y los pacientes implementaron y experimentaron la atención desde una perspectiva de modularidad. Utilizamos la modularidad como un marco analítico para interpretar los datos, independientemente de que los participantes estuvieran familiarizados con el concepto de modularidad o se refirieran explícitamente a él.
Análisis cuantitativo.
Analizamos los datos utilizando IBM SPSS Statistics for Windows (versión 27). Se utilizaron estadísticas descriptivas para describir los resultados de los cuestionarios de los pacientes que participaron en el proceso de atención del CCR. Los datos faltantes se manejaron excluyendo al participante de los análisis relacionados con la(s) pregunta(s) específica(s) en la que faltaban estos datos.
Análisis cualitativo.
Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron textualmente y se analizaron utilizando ATLAS.ti (versión 2023). Adoptamos un enfoque de análisis temático abductivo, que combina métodos de codificación deductivos e inductivos [[22]]. El análisis comenzó con un esquema de codificación predefinido basado en la literatura y los marcos teóricos. El marco de McCormack et al. [[23]] guió la codificación de los temas de atención centrada en la persona y la toma de decisiones compartida. En paralelo, la codificación inductiva identificó nuevos patrones inesperados. Esta estrategia abductiva permitió un movimiento iterativo entre los datos y la teoría, refinando nuestra comprensión del fenómeno. Se agregaron nuevos códigos a medida que surgieron, y el esquema de codificación se actualizó continuamente para reflejar tanto los temas predeterminados como los emergentes. Este enfoque garantizó un fundamento teórico al tiempo que se mantuvo la apertura a nuevos conocimientos.
Se elaboraron esquemas de codificación separados para pacientes y profesionales de la salud después de familiarizarse con los datos y la literatura existente. Estos esquemas de codificación preliminares fueron utilizados por todos los investigadores para codificar la primera entrevista con los profesionales de la salud y las dos primeras entrevistas con los pacientes. Los esquemas de codificación se refinaron iterativamente a través de debates en equipo hasta que se alcanzó un acuerdo final (ver Tabla S2). Todas las entrevistas fueron codificadas de forma independiente por dos investigadores (JT y MK para las entrevistas con pacientes, BM y MK para las entrevistas con profesionales de la salud), seguido de debates periódicos para resolver las discrepancias y garantizar una interpretación coherente. Los temas se priorizaron en función de la profundidad y la importancia de los códigos, y los temas preliminares se revisaron en reuniones de equipo para refinarlos y consolidarlos. Los códigos relacionados se agruparon e integraron en temas generales más amplios, lo que respaldó una estructura temática coherente.
La perspectiva de la modularidad del servicio.
La modularidad del servicio se refiere al diseño y la organización de los procesos del servicio en módulos distintos, estandarizados e intercambiables, cada uno de los cuales comprende un conjunto de componentes para satisfacer las necesidades individuales [[20]]. Los componentes representan los elementos más pequeños en los que un servicio puede descomponerse de manera significativa [[21]]. Los módulos se pueden configurar de forma flexible en paquetes personalizados sin pérdida de funcionalidad, y las interfaces gestionan la comunicación entre ellos para garantizar la compatibilidad [[20]]. Esta estructura modular mejora la flexibilidad, la eficiencia y la personalización [[21]]. En la atención médica, permite la descomposición de las vías de atención en estructuras jerárquicas, donde los componentes se pueden adaptar o reemplazar sin afectar al sistema general.
Recopilamos datos adicionales sobre la vía de tratamiento del CRC en el JBZ para mapear su arquitectura de servicio, incluidos los protocolos del CRC. Estos protocolos se basan en varias directrices y criterios de calidad de organizaciones involucradas en la atención oncológica: 1) Criterios de calidad de la Federación Holandesa de organizaciones de pacientes con cáncer, 2) directriz sobre carcinoma colorrectal 2014, versión 3, 3) DCSA Dutch Surgical Colorectal Audit, 4) Pathway for cancer patients needs improvement, 5) Pallialine, Palliative indicators, 2010), 6) Dutch working group Gastro intestinal tumors, SONCOS norms (noviembre de 2013), 7) Dutch guideline coloscopy surveillance, y 8) la red de cáncer EMBRAZE.
Al sintetizar las entrevistas y la documentación desde una perspectiva de modularidad, analizamos si y cómo los profesionales de la salud y los pacientes implementaron y experimentaron la atención desde una perspectiva de modularidad. Utilizamos la modularidad como un marco analítico para interpretar los datos, independientemente de si los participantes estaban familiarizados con el concepto de modularidad o se referían explícitamente a él.
Análisis cuantitativo.
Analizamos los datos utilizando IBM SPSS Statistics for Windows (versión 27). Se utilizaron estadísticas descriptivas para describir los resultados de los cuestionarios de los pacientes incluidos en la vía de tratamiento del CRC. Los datos faltantes se manejaron excluyendo al participante de los análisis relacionados con la(s) pregunta(s) específica(s) en la que faltaban estos datos.
Análisis cualitativo.
Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron textualmente y se analizaron utilizando ATLAS.ti (versión 2023). Adoptamos un enfoque de análisis temático abductivo, que combina métodos de codificación deductivos e inductivos [[22]]. El análisis comenzó con un esquema de codificación predefinido basado en la literatura y los marcos teóricos. El marco de McCormack et al. [[23]] guio la codificación de los temas de atención centrada en la persona y la toma de decisiones compartida. En paralelo, la codificación inductiva identificó patrones nuevos e inesperados. Esta estrategia abductiva permitió un movimiento iterativo entre los datos y la teoría, refinando nuestra comprensión del fenómeno. Se agregaron nuevos códigos a medida que surgían, y el esquema de codificación se actualizó continuamente para reflejar tanto los temas predeterminados como los emergentes. Este enfoque garantizó una base teórica al tiempo que se mantuvo la apertura a nuevas perspectivas.
Se elaboraron esquemas de codificación separados para pacientes y profesionales de la salud después de familiarizarse con los datos y la literatura existente. Estos esquemas de codificación preliminares fueron utilizados por todos los investigadores para codificar la primera entrevista con los profesionales de la salud y las dos primeras entrevistas con los pacientes. Los esquemas de codificación se refinaron iterativamente a través de debates en equipo hasta que se alcanzó un acuerdo final (ver Tabla S2). Todas las entrevistas fueron codificadas de forma independiente por dos investigadores (JT y MK para las entrevistas con pacientes, BM y MK para las entrevistas con profesionales de la salud), seguido de debates periódicos para resolver las discrepancias y garantizar una interpretación coherente. Los temas se priorizaron en función de la profundidad y la importancia de los códigos, y los temas preliminares se revisaron en reuniones de equipo para refinarlos y consolidarlos. Los códigos relacionados se agruparon e integraron en temas generales más amplios, lo que respaldó una estructura temática coherente.
Consideraciones éticas
Se obtuvo la aprobación ética para este estudio del Comité de Revisión de Ética de la Universidad de Tilburg [EC-2019.61]. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todos los participantes antes de su participación.
Resultados
Perspectiva modular
Los protocolos de la vía de tratamiento del CRC proporcionan la base para visualizar la arquitectura de servicio actual. La lógica de descomposición existente (que se refiere a cómo se divide el proceso de atención en componentes más pequeños y manejables) integra tanto los enfoques orientados a resultados como los orientados a procesos dentro de una estructura jerárquica de varios niveles. En el primer nivel, la vía de tratamiento se divide en tres fases principales: diagnóstico, tratamiento y seguimiento. En el segundo nivel, cada fase se descompone en módulos, que comprenden componentes interconectados con interfaces definidas. Cada fase está diseñada para lograr un resultado específico distinto, como un diagnóstico preciso o una intervención quirúrgica exitosa. Dentro de cada fase, los módulos están estructurados de tal manera que la salida de un módulo sirve como entrada para el siguiente módulo, lo que garantiza una transición fluida a lo largo de la trayectoria del tratamiento. Este marco se representa visualmente en la Fig. 1.
En primer lugar, la fase de diagnóstico comprende cuatro consultas clínicas, que comienzan con la primera evaluación de la colonoscopia y terminan con una consulta quirúrgica, donde se establece el plan de tratamiento definitivo. En segundo lugar, la fase de tratamiento está estructurada en tres módulos clave: 1) preparación del tratamiento, 2) el tratamiento en sí, que incluye quimiorradiación y quimioterapia para pacientes con CRC con ganglios linfáticos positivos, y la intervención quirúrgica, y 3) evaluación del tratamiento. Por último, la fase de seguimiento abarca un esquema de seguimiento estructurado, que incorpora varios componentes destinados a apoyar la atención a largo plazo del paciente y la detección temprana de la recurrencia. Cada módulo contiene múltiples componentes interrelacionados, lo que garantiza la continuidad de la atención. Una visualización más detallada de la vía de tratamiento del CRC actual se proporciona en la Fig. S3.
Perspectiva modular
Los protocolos de la vía de tratamiento del CRC proporcionan la base para visualizar la arquitectura de servicio actual. La lógica de descomposición existente (que se refiere a cómo se divide el proceso de atención en componentes más pequeños y manejables) integra tanto los enfoques orientados a resultados como los orientados a procesos dentro de una estructura jerárquica de varios niveles. En el primer nivel, la vía de tratamiento se divide en tres fases principales: diagnóstico, tratamiento y seguimiento. En el segundo nivel, cada fase se descompone en módulos, que comprenden componentes interconectados con interfaces definidas. Cada fase está diseñada para lograr un resultado específico distinto, como un diagnóstico preciso o una intervención quirúrgica exitosa. Dentro de cada fase, los módulos están estructurados de tal manera que la salida de un módulo sirve como entrada para el siguiente módulo, lo que garantiza una transición fluida a lo largo de la trayectoria del tratamiento. Este marco se representa visualmente en la Fig. 1.
En primer lugar, la fase de diagnóstico comprende cuatro consultas clínicas, que comienzan con la primera evaluación de la colonoscopia y terminan con una consulta quirúrgica, donde se establece el plan de tratamiento definitivo. En segundo lugar, la fase de tratamiento está estructurada en tres módulos clave: 1) preparación del tratamiento, 2) el tratamiento en sí, que incluye quimiorradiación y quimioterapia para pacientes con CRC con ganglios linfáticos positivos, y la intervención quirúrgica, y 3) evaluación del tratamiento. Por último, la fase de seguimiento abarca un esquema de seguimiento estructurado, que incorpora varios componentes destinados a apoyar la atención a largo plazo del paciente y la detección temprana de la recurrencia. Cada módulo contiene múltiples componentes interrelacionados, lo que garantiza la continuidad de la atención. Una visualización más detallada de la vía de tratamiento del CRC actual se proporciona en la Fig. S3.
Pacientes con cáncer colorrectal
Cuestionarios
Participantes del estudio.
El 43% de los pacientes eran mujeres; la edad media era de 72 años (Rango intercuartílico 19; mínimo-máximo 45-87). El 85% de los pacientes se encontraban en la fase de seguimiento del tratamiento; el 53% de los pacientes tenía un bajo nivel educativo. Se muestran más características basales (derivadas del cuestionario PREM) en la Tabla 1.
Bienestar relacionado con la salud.
La Tabla 2 proporciona una descripción general de las mediciones de resultados iniciales de los cuestionarios CIS, I.ROC, PH42 y los valores de la población general como referencia. En la sección siguiente (ver "impacto psicosocial del tratamiento del CRC"), se presentarán los hallazgos de las entrevistas y los cuestionarios de forma integrada.
Entrevistas
Participantes del estudio.
En total, 21 pacientes dieron su consentimiento para una entrevista; se proporciona información más detallada sobre el procedimiento de la entrevista en la sección de Métodos.
Se identificaron varios temas generales y grupos de códigos asociados que reflejan las experiencias de los pacientes a lo largo de la vía de atención en las entrevistas. Se proporciona una descripción general de estos temas en la Tabla 3.
Aspectos de la atención centrada en la persona
Los pacientes estaban generalmente satisfechos con la participación de los profesionales; los médicos y las enfermeras se involucraban regularmente, incluida la familia, y se esforzaban por reducir los tiempos de espera. Los pacientes apreciaban tener voz en su trayectoria de atención, con sus preferencias y situaciones personales consideradas. Un paciente señaló la necesidad de prestar más atención al lado humano de la relación médico-paciente.
Los pacientes apreciaban la profesionalidad, la comunicación directa y accesible y la atención individualizada de los profesionales de la salud. La mayoría se sintió escuchado y tomado en serio, aunque uno informó que se sintió ignorado. Algunos notaron respuestas poco claras o actitudes desinteresadas. En general, la calidad de la atención se percibió como alta, y las enfermeras manejaban eficazmente el malestar. Las malas noticias se comunicaron de manera profesional. Sin embargo, se identificaron algunas áreas de mejora, incluido prestar más atención al malestar de un paciente durante un procedimiento y mejorar la precisión de la información proporcionada.
Participación del paciente en la toma de decisiones compartida
Los pacientes generalmente confiaban en sus profesionales de la salud y sentían que las opciones de tratamiento eran apropiadas. Sin embargo, algunos no sintieron que realmente tuvieran una opción, incluso cuando se presentaron las opciones. Si bien muchos valoraban tomar decisiones informadas para evitar tratamientos invasivos innecesarios, otros preferían simplemente seguir el consejo de los profesionales. Un paciente rechazó la cirugía, lo que llevó a una revisión del equipo, pero aún así se sintió abierto a alternativas.
Los pacientes generalmente se sintieron involucrados en las decisiones sobre la quimioterapia, guiados por la calidad de vida. Un paciente sintió que no se respetaba su elección, ya que la quimioterapia parecía predeterminada. Los riesgos, los beneficios y las tasas de éxito se explicaron claramente, y los pacientes valoraron la discusión abierta, incluido sobre tratamientos no probados, como la hipertermia.
Impacto psicosocial del tratamiento del CRC
Los pacientes variaron en su enfoque mental. Algunos fueron pasivos, otros buscaron el control a través de la información. Los niveles de afrontamiento variaron entre los pacientes, y algunos informaron que tuvieron poco impacto psicológico y otros experimentaron síntomas relacionados con el estrés, como tensión y fatiga.
Esta variación en la intensidad de la fatiga experimentada se reflejó en las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga del CIS de los 63 pacientes que completaron el cuestionario. Los pacientes presentaban una puntuación media de 37 (rango intercuartílico [RIC] 8; rango 24-47), en comparación con una media de 16 (RIC 18; rango 8-46) en el grupo de referencia, lo que indica altos niveles de fatiga (véase la Tabla 2). La puntuación total media del CIS fue de 84 (RIC 10; rango 57-97) en comparación con 38 (RIC 32; rango 20-140) en el grupo de referencia, lo que también indica una fatiga clínicamente relevante. La distribución de las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga y las puntuaciones totales del CIS de nuestro estudio se muestra en la Fig. 2A-B.
La mayoría de los pacientes consideraban el tratamiento como algo que debían soportar, sin una alternativa real. Muchos experimentaron ansiedad durante los períodos de espera, especialmente en el seguimiento debido al miedo a la recurrencia. Para reducir esta ansiedad, algunos pacientes a menudo preferían pruebas de seguimiento más frecuentes, lo que les proporcionaba una sensación de tranquilidad. Algunos también se preocupaban por las complicaciones postoperatorias.
En general, los pacientes consideraban que el apoyo a la salud mental era suficiente y no percibían la necesidad de un cribado psicológico de rutina. El apoyo social de la familia y los amigos se consideraba crucial para la estabilidad emocional y la capacidad de afrontamiento.
Los datos del cuestionario mostraron que la puntuación media de la escala PH42 era mayor en los pacientes con CRC que en el grupo de referencia (348 frente a 330), lo que también refleja el efecto estabilizador de las sólidas redes sociales. De manera similar, las puntuaciones de la escala I.ROC sugieren una recuperación autoevaluada relativamente favorable (media 58; RIC 12; rango 34-69), superando ligeramente al grupo de referencia (media 56; RIC 11; rango 21-72). Se proporciona una descripción detallada de los resultados cuantitativos en la Tabla 2.
Perspectiva sobre el papel del enfermero/a y la comunicación a lo largo del proceso de atención
Los pacientes consideraban que el enfermero/a era de gran valor, destacando su accesibilidad y el desarrollo de un vínculo emocional a través de un contacto multidisciplinario a largo plazo. El enfermero/a actuaba como el principal punto de contacto, garantizando que los pacientes recibieran atención y apoyo continuos durante todo su tratamiento.
Los pacientes percibían una coordinación suficiente entre los especialistas, pero señalaron lagunas en la comunicación durante las estancias hospitalarias. La comunicación con el médico de atención primaria a menudo era deficiente, con información retrasada o incorrecta y falta de resultados de las pruebas.
Necesidad de información personalizada y herramientas digitales
En general, los pacientes se sentían bien informados, lo que apoyaba su comprensión del proceso de atención. La carga inicial de información a veces era abrumadora. Se apreciaban los resúmenes escritos y las ayudas visuales, así como la posibilidad de revisar la información a su propio ritmo. Los folletos informativos se utilizaban de forma variable, pero se consideraban claros, y los calendarios de seguimiento proporcionaban estructura y claridad.
La mayoría de los pacientes utilizaban el portal digital para consultar los resultados de las pruebas con antelación, lo que les ayudaba a prepararse para las citas. Una mejora sugerida fue la inclusión de un glosario dentro del portal para explicar las abreviaturas y los términos médicos. Un paciente se preocupaba de que la digitalización pudiera reducir el contacto personal. Las opiniones sobre los vídeos eran variadas, aunque algunos consideraban que eran útiles para aquellos con dificultades lingüísticas o de lectura.
Efectos experimentados del programa de prehabilitación en la fase preoperatoria
En general, los pacientes valoraban la prehabilitación, aunque algunos cuestionaban su relevancia si se sentían en buena forma. Se sugirió una comunicación más temprana para mejorar la preparación. Las experiencias variaron, pero se consideró que el apoyo del dietista era útil para lograr cambios dietéticos duraderos. Se valoró el apoyo entre pares tanto para la conexión práctica como emocional. Además, el apoyo domiciliario postoperatorio varió. Algunos se sintieron bien apoyados, mientras que otros informaron de un acceso limitado a la fisioterapia y la rehabilitación.
Oportunidades identificadas por los pacientes para mejorar la coordinación de la atención
Los pacientes describieron preferencias variadas con respecto a la programación de las citas. Algunos deseaban combinar las citas de diferentes especialidades, aunque esto no era posible dentro del sistema actual. También expresaron interés en tener la opción de elegir entre una consulta presencial y una consulta virtual. Si bien se consideró que la programación del apoyo era adecuada, el tiempo de espera entre las pruebas y los resultados a menudo se percibía como largo. Se sugirió comunicar los resultados antes, por ejemplo, por teléfono, como una mejora útil.
Profesionales sanitarios implicados en el proceso de atención del CRC
Las entrevistas con los profesionales sanitarios dieron como resultado varios temas generales y grupos de códigos asociados que capturan sus perspectivas sobre la organización y la prestación de la atención. Se proporciona una descripción detallada en la Tabla 4.
Integración de la atención centrada en la persona en la práctica clínica
En general, los profesionales sanitarios consideraban que la atención centrada en la persona estaba bien integrada en la práctica diaria. El proceso de atención se consideraba estructurado pero flexible, con citas adicionales programadas cuando era necesario. Algunos profesionales vieron margen de mejora en la programación, la provisión de información y la planificación de las visitas ambulatorias. Los acuerdos individualizados no se registraban de forma sistemática en el historial médico electrónico (HME), y un profesional señaló que la atención a menudo se adaptaba a la enfermedad en lugar de a la persona. Los profesionales sanitarios enfatizaron que la personalización debe seguir siendo médicamente justificada.
Para garantizar una atención óptima, los profesionales enfatizaron la importancia de una sólida relación paciente-profesional. Cuando esta relación era deficiente, un paciente podía cambiar de profesional o de hospital. Los profesionales señalaron que los pacientes podían participar más activamente y que las decisiones quirúrgicas deberían reflejar mejor las necesidades individuales. Destacaron la necesidad de una mayor participación de los cuidadores informales.
Integración de la calidad de vida en la atención centrada en la persona
Los profesionales sanitarios abordaron sistemáticamente la calidad de vida durante las consultas y discutieron los objetivos personales y el éxito del tratamiento con el paciente al principio del proceso. La planificación de la atención avanzada documentó las preferencias y ayudó en la toma de decisiones; sin embargo, un profesional señaló que su enfoque actual se centra en la atención paliativa y sugirió un uso más amplio para los pacientes en tratamiento curativo. Además, observaron que los pacientes se centraban más en la salud física que en la mental, pero aún así consideraban que el bienestar mental se abordaba adecuadamente. Ambos aspectos se integraron en la atención, y la salud mental se discutió con mayor frecuencia en los pacientes en fase paliativa. Los miembros de la familia participaron con frecuencia en estas conversaciones.
Las limitaciones de tiempo limitaron la atención al bienestar completo de los pacientes. Los profesionales reconocieron la necesidad de abordar las preocupaciones durante las consultas y remitieron a los pacientes a los servicios dentro de la institución cuando fue posible. Reconocieron la necesidad de un mayor apoyo en las áreas social, emocional, financiera y laboral. Se hicieron esfuerzos para establecer colaboraciones estructuradas con socios regionales para evaluar a los pacientes en busca de posibles desafíos y brindar un apoyo integral más allá de la atención médica, incluidas las preocupaciones laborales y la participación familiar.
Toma de decisiones compartida en las opciones de tratamiento
Los profesionales sanitarios enfatizaron la importancia de informar a los pacientes para la toma de decisiones y consideraron que esto se lograba en la práctica. En la atención paliativa, algunos utilizaron un programa de atención avanzada basado en la web y experimentaron una mayor flexibilidad para desviarse de los protocolos estándar. Para los pacientes elegibles para el tratamiento curativo, algunos profesionales discutieron menos las alternativas, asumiendo que se prefería la atención curativa. Otros enfatizaron la necesidad de confirmar los deseos de los pacientes independientemente de su elegibilidad médica. Si bien los profesionales reconocieron el derecho a rechazar el tratamiento óptimo, a algunos les resultó difícil aceptarlo.
Los profesionales sanitarios basaron las decisiones de tratamiento en la calidad de vida y la salud general, y a veces optaron por un tratamiento menor o nulo. Si bien los profesionales podían proporcionar recomendaciones sólidas, estas no eran obligatorias. El equipo multidisciplinario propuso un plan de tratamiento como guía, no como una directiva, y se consideraron esenciales las consultas en persona para determinar el mejor enfoque.
El papel de los enfermeros/as en la atención interdisciplinaria
Los profesionales sanitarios señalaron que el papel interdisciplinario y proactivo de los enfermeros/as proporciona a los pacientes un único punto de contacto durante todo el tratamiento. Este papel fue muy valorado, ya que el enfermero/a vinculó a los profesionales y mejoró la atención centrada en la persona. El tiempo de contacto prolongado también permitió al enfermero/a controlar eficazmente la salud mental y el bienestar de los pacientes.
Mejora de la colaboración en el proceso de atención
Los profesionales sanitarios consideraron generalmente que la colaboración era eficaz, respaldada por el papel interdisciplinario del enfermero/a y la documentación constante en el HME. La comunicación con otras especialidades se produjo a través de varios canales y se consideró adecuada. Sin embargo, los profesionales pidieron una mejor integración del proceso, una mejor transmisión de información en las salas y un acceso compartido a los datos de radioterapia a través de un HME compartido.
Perspectivas sobre la provisión de información a los pacientes
Los profesionales sanitarios observaron que, a pesar de proporcionar información completa, los pacientes a menudo retenían pocos detalles debido al volumen de información. Un profesional sugirió un "menú" que permitiera a los pacientes elegir la información relevante a su propio ritmo, al tiempo que se garantizaba que se transmitiera el contenido esencial. Los profesionales adaptaron su lenguaje y enfoque a la comprensión de los pacientes, pero les resultó difícil evaluar la comprensión en los pacientes con baja alfabetización, ya que las necesidades no se evaluaban sistemáticamente al principio del proceso de atención.
Los profesionales sanitarios señalaron que las herramientas visuales, como las aplicaciones, podían apoyar la entrega de información, pero enfatizaron que las conversaciones personales seguían siendo esenciales, especialmente para discutir los resultados de las pruebas. Propusieron información por fases, alineada con las etapas del tratamiento, pero plantearon preocupaciones sobre la fragmentación debido a la abundancia de aplicaciones. Los profesionales también pidieron más información personalizada y una mejor documentación en el HME.
Los profesionales señalaron que los pacientes utilizaban activamente el portal digital para acceder a los resultados y completar los cuestionarios. Aunque fue útil, el portal planteó desafíos cuando los pacientes vieron los resultados antes de la consulta, lo que a veces causó angustia. Las experiencias con las consultas electrónicas fueron variadas. Si bien se consideraron parte de la atención futura, el sistema actual carecía de infraestructura y tiempo asignado. Los profesionales también destacaron la necesidad de directrices más claras sobre cuándo es apropiada la comunicación en persona o remota.
Perspectivas sobre el programa de prehabilitación
Los profesionales sanitarios enfatizaron que la condición física preoperatoria es clave para obtener mejores resultados quirúrgicos. Se implementó un programa de prehabilitación para fortalecer a los pacientes frágiles, y a veces se pospuso la evaluación de la elegibilidad quirúrgica hasta después de la prehabilitación. Los profesionales observaron beneficios tanto físicos como psicológicos, incluido el apoyo terapéutico entre pares a través del entrenamiento en grupo y una mayor participación del paciente en el proceso de tratamiento.
Sugerencias de los profesionales para mejorar el proceso de atención
En general, los profesionales sanitarios consideraron que el proceso de atención era eficaz, pero identificaron áreas de mejora. Algunos procedimientos, como el re-estadiaje de rutina, se consideraron innecesarios, pero siguieron siendo estándar. La dependencia de los departamentos, como el de radiología, limitó la eficiencia y el control del paciente sobre la programación, que se basó en la capacidad del hospital. A pesar de estas limitaciones, se hicieron esfuerzos para acomodar las preferencias de los pacientes en la medida de lo posible.
Cuestionarios
Participantes del estudio.
El 43% de los pacientes eran mujeres; la edad media era de 72 años (RIC 19; mínimo-máximo 45-87). El 85% de los pacientes se encontraban en la fase de seguimiento del tratamiento; el 53% de los pacientes tenía un bajo nivel educativo. Se muestran más características de referencia (derivadas del cuestionario PREM) en la Tabla 1.
Bienestar relacionado con la salud.
La Tabla 2 proporciona una descripción general de las mediciones de referencia de los cuestionarios CIS, I.ROC y PH42, y los valores de la población general como referencia. En la sección siguiente (véase "Impacto psicosocial del tratamiento del CRC"), los resultados de las entrevistas y los cuestionarios se presentarán de forma integrada.
Participantes del estudio.
El cuarenta y tres por ciento de los pacientes eran mujeres; la edad media fue de 72 años (rango intercuartílico 19; mínimo-máximo 45-87). El ochenta y cinco por ciento de los pacientes se encontraba en la fase de seguimiento del tratamiento; el 53% de los pacientes tenía un bajo nivel educativo. Se muestran más características basales (derivadas del cuestionario PREM) en la Tabla 1.
Bienestar relacionado con la salud.
La Tabla 2 proporciona una visión general de las mediciones iniciales de los cuestionarios CIS, I.ROC, PH42 y los valores de la población general como referencia. En la sección siguiente (véase "impacto psicosocial del tratamiento del CCRC"), se presentarán los resultados de las entrevistas y los cuestionarios de forma integrada.
Entrevistas
Participantes del estudio.
En total, 21 pacientes dieron su consentimiento para una entrevista; se proporciona información más detallada sobre el procedimiento de la entrevista en la sección de Métodos.
Se identificaron varios temas generales y grupos de códigos asociados que reflejan las experiencias de los pacientes a lo largo del proceso de atención en las entrevistas. En la Tabla 3 se proporciona una visión general de estos temas.
Participantes del estudio.
En total, 21 pacientes dieron su consentimiento para una entrevista; se proporciona información más detallada sobre el procedimiento de la entrevista en la sección de Métodos.
Se identificaron varios temas generales y grupos de códigos asociados que reflejan las experiencias de los pacientes a lo largo del proceso de atención en las entrevistas. En la Tabla 3 se proporciona una visión general de estos temas.
Aspectos de la atención centrada en la persona
En general, los pacientes estaban satisfechos con la participación de los profesionales; los médicos y enfermeros se relacionaban con frecuencia, incluida la familia, y se esforzaban por reducir los tiempos de espera. Los pacientes apreciaban tener voz en su proceso de atención, teniendo en cuenta sus preferencias y situaciones personales. Un paciente señaló la necesidad de prestar más atención al lado humano de la relación médico-paciente.
Los pacientes apreciaban la profesionalidad, la comunicación directa y accesible y la atención individualizada por parte de los profesionales sanitarios. La mayoría se sentía escuchada y tomada en serio, aunque uno informó que se sentía ignorado. Algunos señalaron respuestas poco claras o actitudes indiferentes. En general, la calidad de la atención se percibía como alta, y las enfermeras gestionaban eficazmente el malestar. Las malas noticias se comunicaban de forma profesional. Sin embargo, se identificaron algunas áreas de mejora, como prestar más atención al malestar de un paciente durante un procedimiento y mejorar la precisión de la información proporcionada.
Participación del paciente en la toma de decisiones compartida
En general, los pacientes confiaban en sus profesionales sanitarios y sentían que las opciones de tratamiento eran apropiadas. Sin embargo, algunos no sentían que realmente tuvieran una opción, incluso cuando se presentaban opciones. Si bien muchos valoraban tomar decisiones informadas para evitar tratamientos invasivos innecesarios, otros preferían simplemente seguir el consejo de los profesionales. Un paciente rechazó la cirugía, lo que llevó a una revisión por parte del equipo, pero aún así se sintió abierto a las alternativas.
En general, los pacientes se sentían involucrados en las decisiones sobre la quimioterapia, guiados por la calidad de vida. Un paciente sintió que su elección no fue respetada, ya que la quimioterapia parecía predeterminada. Los riesgos, los beneficios y las tasas de éxito se explicaron claramente, y los pacientes valoraron la discusión abierta, incluso sobre tratamientos no probados, como la hipertermia.
Impacto psicosocial del tratamiento del CCRC
Los pacientes variaban en su enfoque mental. Algunos eran pasivos, mientras que otros buscaban el control a través de la información. Los niveles de afrontamiento variaban entre los pacientes, y algunos informaron de poco impacto psicológico, mientras que otros experimentaron síntomas relacionados con el estrés, como tensión y fatiga.
Esta variación en la fatiga experimentada se reflejó en las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga CIS de los 63 pacientes que completaron el cuestionario. Los pacientes tenían una puntuación media de 37 (rango intercuartílico 8; rango 24-47), en comparación con una puntuación media de 16 (rango intercuartílico 18; rango 8-46) en el grupo de referencia, lo que indica altos niveles de fatiga (véase la Tabla 2). La puntuación total media de CIS fue de 84 (rango intercuartílico 10; rango 57-97) en comparación con 38 (rango intercuartílico 32; rango 20-140) en el grupo de referencia, lo que también indica una fatiga clínicamente relevante. La distribución de las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga y las puntuaciones totales de CIS de nuestro estudio se muestra en la Fig. 2A-B.
La mayoría de los pacientes consideraban el tratamiento como algo que debían soportar, sin una alternativa real. Muchos experimentaron ansiedad durante los períodos de espera, especialmente en el seguimiento debido al miedo a la recurrencia. Para reducir esta ansiedad, algunos pacientes a menudo preferían pruebas de seguimiento más frecuentes, lo que les proporcionaba una sensación de tranquilidad. Algunos también se preocupaban por las complicaciones postoperatorias.
En general, los pacientes sentían que el apoyo a la salud mental era suficiente y no percibían la necesidad de un cribado psicológico de rutina. El apoyo social de la familia y los amigos se consideraba crucial para la estabilidad emocional y el afrontamiento.
Los datos del cuestionario mostraron que la puntuación media de PH42 era mayor en los pacientes con CCRC que en el grupo de referencia (348 frente a 330), lo que también refleja el efecto estabilizador de las sólidas redes sociales. De manera similar, las puntuaciones de I.ROC sugieren una recuperación autopercibida relativamente favorable (puntuación media 58; rango intercuartílico 12; rango 34-69), superando ligeramente al grupo de referencia (puntuación media 56; rango intercuartílico 11; rango 21-72). En la Tabla 2 se proporciona una visión general detallada de los resultados cuantitativos.
Perspectiva sobre el papel del enfermero y la comunicación a lo largo del proceso de atención
Los pacientes consideraron que el enfermero era muy valioso, destacando su accesibilidad y el desarrollo de un vínculo emocional a través de un contacto multidisciplinario a largo plazo. El enfermero sirvió como el principal punto de contacto, asegurando que los pacientes recibieran atención y apoyo continuos a lo largo de su tratamiento.
Los pacientes percibieron una coordinación suficiente entre los especialistas, pero señalaron lagunas en la comunicación durante las estancias hospitalarias. La comunicación con el médico de cabecera a menudo era deficiente, con información retrasada o incorrecta y resultados de pruebas faltantes.
Necesidad de información personalizada y herramientas digitales
En general, los pacientes se sintieron bien informados, lo que apoyó su comprensión del proceso de atención. La carga inicial de información a veces era abrumadora. Se apreciaron los resúmenes escritos y las ayudas visuales, así como la capacidad de revisar la información a su propio ritmo. Los folletos informativos se utilizaron de forma variable, pero se consideraron claros, y los calendarios de seguimiento proporcionaron estructura y claridad.
La mayoría de los pacientes utilizaron el portal digital para ver los resultados de las pruebas con antelación, lo que les ayudó a prepararse para las citas. Una sugerencia de mejora fue la inclusión de un glosario dentro del portal para explicar las abreviaturas y los términos médicos. Un paciente se preocupó de que la digitalización pudiera reducir el contacto personal. Las opiniones sobre los vídeos fueron mixtas, aunque algunos determinaron que eran valiosos para aquellos con dificultades lingüísticas o de lectura.
Efectos experimentados del programa de prehabilitación en la fase preoperatoria
En general, los pacientes valoraron la prehabilitación, aunque algunos cuestionaron su relevancia si se sentían en forma. Se sugirió una comunicación más temprana para mejorar la preparación. Las experiencias variaron, pero el apoyo del dietista se consideró útil para lograr cambios dietéticos duraderos. Se valoró el apoyo entre pares tanto por la conexión práctica como emocional. Además, el apoyo domiciliario postoperatorio varió. Algunos se sintieron bien apoyados, mientras que otros informaron de un acceso limitado a la fisioterapia y la rehabilitación.
Oportunidades identificadas por los pacientes para mejorar la coordinación de la atención
Los pacientes describieron preferencias mixtas con respecto a la programación de citas. Algunos desearían combinar las citas entre diferentes especialidades, aunque esto no era posible dentro del sistema actual. También expresaron interés en tener la opción de elegir entre consultas presenciales y virtuales. Si bien se consideró que la programación de apoyo era adecuada, el tiempo de espera entre las pruebas y los resultados a menudo se percibía como largo. Se sugirió comunicar los resultados antes, por ejemplo, por teléfono, como una mejora útil.
Profesionales sanitarios involucrados en el proceso de atención del CCRC
Las entrevistas con los profesionales sanitarios dieron como resultado varios temas generales y grupos de códigos asociados que capturan sus perspectivas sobre la organización y la prestación de la atención. En la Tabla 4 se proporciona una visión general detallada.
Integración de la atención centrada en la persona en la práctica clínica
En general, los profesionales sanitarios consideraron que la atención centrada en la persona estaba bien integrada en la práctica diaria. El proceso de atención se consideró estructurado pero flexible, y se programaron citas adicionales cuando fue necesario. Algunos profesionales vieron margen de mejora en la programación, la provisión de información y la planificación de las visitas ambulatorias. Los acuerdos individualizados no se registraron de forma sistemática en el EHR, y un profesional señaló que la atención a menudo se adaptaba a la enfermedad en lugar de a la persona. Los profesionales sanitarios enfatizaron que la personalización debe seguir siendo médicamente justificada.
Para garantizar una atención óptima, los profesionales enfatizaron la importancia de una sólida relación paciente-profesional. Cuando esto faltaba, un paciente podía cambiar de profesionales o de hospitales. Los profesionales señalaron que los pacientes podían participar más activamente y que las decisiones quirúrgicas deberían reflejar mejor las necesidades individuales. Destacaron la necesidad de una mayor participación de los cuidadores informales.
Integración de la calidad de vida en la atención centrada en la persona
Los profesionales sanitarios abordaron constantemente la calidad de vida durante las consultas y discutieron los objetivos personales y el éxito del tratamiento con el paciente al principio del proceso. La planificación anticipada de la atención documentó las preferencias y ayudó en la toma de decisiones; sin embargo, un profesional señaló que su enfoque actual se centra en la atención paliativa y sugirió un uso más amplio para los pacientes en tratamiento curativo. Además, observaron que los pacientes se centraban más en la salud física que en la mental, pero aún así sentían que el bienestar mental se abordaba adecuadamente. Ambos aspectos se integraron en la atención, y la salud mental se discutió con mayor frecuencia en los pacientes en fase paliativa. Los miembros de la familia participaron con frecuencia en estas conversaciones.
Las limitaciones de tiempo limitaron la atención al bienestar completo de los pacientes. Los profesionales reconocieron la necesidad de abordar las preocupaciones durante las consultas y remitieron a los pacientes a los servicios dentro de la institución cuando fue posible. Reconocieron la necesidad de un mayor apoyo en las áreas social, emocional, financiera y laboral. Se hicieron esfuerzos para establecer colaboraciones estructuradas con socios regionales para detectar los posibles desafíos de los pacientes y brindar un apoyo integral más allá de la atención médica, incluidos los problemas relacionados con el trabajo y la participación de la familia.
Toma de decisiones compartida en las opciones de tratamiento
Los profesionales sanitarios enfatizaron la importancia de informar a los pacientes para la toma de decisiones y sintieron que esto se lograba en la práctica. En la atención paliativa, algunos utilizaron un programa de atención avanzada basado en la web y experimentaron una mayor flexibilidad para desviarse de los protocolos estándar. Para los pacientes elegibles para el tratamiento curativo, algunos profesionales discutieron menos las alternativas, asumiendo que se prefería la atención curativa. Otros enfatizaron la necesidad de confirmar los deseos de los pacientes independientemente de la elegibilidad médica. Si bien los profesionales reconocieron el derecho a rechazar el tratamiento óptimo, a algunos les resultó difícil aceptarlo.
Los profesionales sanitarios basaron las decisiones de tratamiento en la calidad de vida y la salud en general, y a veces optaron por un tratamiento menor o nulo. Si bien los profesionales podían proporcionar recomendaciones sólidas, estas no eran obligatorias. El equipo multidisciplinario propuso un plan de tratamiento como guía, no como directiva, y se consideraron esenciales las consultas en persona para determinar el mejor enfoque.
El papel de los enfermeros en la atención interdisciplinaria
Los profesionales sanitarios señalaron que el papel interdisciplinario y proactivo de los enfermeros proporciona a los pacientes un único punto de contacto a lo largo del tratamiento. Este papel fue muy valorado, ya que el enfermero vinculó a los profesionales y mejoró la atención centrada en la persona. El tiempo de contacto prolongado también permitió al enfermero controlar eficazmente la salud mental y el bienestar de los pacientes.
Mejora de la colaboración en el proceso de atención
En general, los profesionales de la salud consideraron que la colaboración era eficaz, lo que se vio respaldado por el papel interdisciplinario de las enfermeras y la documentación constante en el historial médico electrónico (HME). La comunicación con otras especialidades se realizó a través de diversos canales y se consideró adecuada. Sin embargo, los profesionales solicitaron una mejor integración de los protocolos asistenciales, una mejora en la transmisión de información al cambiar de turno y un acceso compartido a los datos de radioterapia a través de un HME compartido.
Perspectivas sobre la información proporcionada a los pacientes
Los profesionales de la salud observaron que, a pesar de proporcionar información completa, los pacientes a menudo retenían pocos detalles debido al volumen de información presentada. Un profesional sugirió un "menú" que permitiera a los pacientes elegir la información relevante a su propio ritmo, al tiempo que se garantizaba que se transmitiera el contenido esencial. Los profesionales adaptaron su lenguaje y enfoque a la comprensión de los pacientes, pero les resultó difícil evaluar la comprensión en pacientes con baja alfabetización, ya que las necesidades no se evaluaban sistemáticamente al principio del proceso asistencial.
Los profesionales de la salud señalaron que las herramientas visuales, como las aplicaciones, podrían facilitar la transmisión de información, pero insistieron en que las conversaciones personales seguían siendo esenciales, especialmente para analizar los resultados de las pruebas. Propusieron una información por fases, adaptada a las etapas del tratamiento, pero expresaron su preocupación por la fragmentación debido a la gran cantidad de aplicaciones disponibles. Los profesionales también solicitaron información más personalizada y una mejor documentación en el HME.
Los profesionales observaron que los pacientes utilizaban activamente el portal digital para acceder a los resultados y completar los cuestionarios. Aunque útil, el portal planteó desafíos cuando los pacientes consultaban los resultados antes de la consulta, lo que a veces causaba angustia. Las experiencias con las consultas electrónicas fueron variadas. Si bien se consideraron parte de la atención futura, el sistema actual carecía de infraestructura y de tiempo asignado. Los profesionales también destacaron la necesidad de directrices más claras sobre cuándo es apropiada la comunicación presencial frente a la comunicación a distancia.
Perspectivas sobre el programa de prehabilitación
Los profesionales de la salud enfatizaron que la condición física preoperatoria es clave para obtener mejores resultados quirúrgicos. Se implementó un programa de prehabilitación para fortalecer a los pacientes frágiles, y a veces se pospuso la evaluación de la elegibilidad quirúrgica hasta después de la prehabilitación. Los profesionales observaron beneficios tanto físicos como psicológicos, incluido el apoyo terapéutico entre pares a través de sesiones de entrenamiento en grupo y una mayor participación del paciente en el proceso de tratamiento.
Sugerencias de los profesionales para mejorar el proceso asistencial
En general, los profesionales de la salud consideraron que el protocolo asistencial era eficaz, pero identificaron áreas de mejora. Algunos procedimientos, como la reevaluación rutinaria, se consideraron innecesarios, pero siguieron siendo estándar. La dependencia de los departamentos, como el de radiología, limitó la eficiencia y el control del paciente sobre la programación, que se basaba en la capacidad del hospital. A pesar de estas limitaciones, se hicieron esfuerzos para acomodar las preferencias del paciente en la medida de lo posible.
Discusión
Aplicamos el modelo compuesto desarrollado por Bartels et al. [[7]] como base conceptual para estudiar la práctica actual dentro del protocolo asistencial para el cáncer colorrectal (CCR) del JBZ. Nuestro estudio tuvo dos objetivos: 1) explorar la aplicabilidad del modelo compuesto en un caso del mundo real como una forma de prueba de la teoría, y 2) evaluar cómo la atención centrada en la persona, la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio son percibidas y aplicadas tanto por los pacientes como por los profesionales de la salud en el protocolo asistencial para el CCR del JBZ. Al proyectar el modelo sobre la práctica actual, nuestro objetivo fue identificar áreas de mejora y generar información sobre cómo el diseño modular de los servicios puede apoyar mejor una atención oncológica significativa y personalizada.
Para abordar el primer objetivo, aplicamos el modelo como una herramienta analítica para estructurar nuestro análisis de caso. El modelo demostró ser conceptualmente sólido y prácticamente valioso, revelando desajustes entre las estructuras de atención formales y la atención real. Por ejemplo, el modelo reveló fallos en la comunicación entre los equipos del hospital y los médicos de atención primaria durante el alta, lo que expuso lagunas en la coordinación de la atención que las estructuras formales no abordaban. Los resultados ilustraron cómo la atención centrada en la persona, la toma de decisiones compartida y la modularidad del servicio se aplican en el protocolo asistencial para el CCR del JBZ. Por ejemplo, la limitada mentalidad modular entre los profesionales puede dificultar la personalización, ya que los paquetes de atención se ofrecían de forma rutinaria sin explorar las preferencias del paciente. La figura 3 visualizó estos hallazgos, que se basan en la representación conceptual original (figura 4) al ilustrar cómo los tres componentes del modelo se aplican en la práctica.
Por lo tanto, el modelo contribuyó tanto a la validación teórica del modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] como a la obtención de información práctica en el protocolo asistencial para el CCR del JBZ. En concreto, iluminó aspectos que podrían haber pasado desapercibidos si nos hubiéramos centrado únicamente en el aspecto teórico del modelo. Las siguientes secciones profundizan en el análisis del segundo objetivo a través de las fases que se muestran en la figura 4.
Diagnóstico/evaluación de necesidades
La información es esencial para la participación del paciente, la comprensión y la toma de decisiones informadas a lo largo del protocolo asistencial [[24]]. En el protocolo asistencial para el CCR del JBZ, el protocolo estructurado garantiza la exhaustividad, pero limita la flexibilidad, ya que no tiene suficientemente en cuenta las preferencias individuales en cuanto al momento y el volumen de la información. Esto puede provocar una sobrecarga cognitiva y una menor participación [[25]]. A diferencia de los estudios anteriores que se centran únicamente en la comunicación o la logística [[26]], nuestro enfoque muestra la necesidad de estrategias flexibles y personalizadas para el paciente, como la entrega gradual respaldada por herramientas digitales. Estos enfoques promueven la autonomía y la comprensión del paciente al tiempo que minimizan la sobrecarga de información.
Los pacientes enfatizaron la importancia de la empatía, la participación y ser reconocidos como personas. Estas cualidades se encarnan en la enfermera como punto de contacto principal en el protocolo asistencial. El papel interdisciplinario de la enfermera garantiza la continuidad y conecta los diferentes módulos de atención, yendo más allá de los términos relacionales u operativos comúnmente descritos [[26]].
Intercambio de información
El intercambio de información alinea la experiencia clínica con los valores de los pacientes a través de una comunicación abierta, creando conciencia de las opciones y presentando las opciones de tratamiento. Si bien el protocolo asistencial para el CCR del JBZ respalda la comunicación estructurada, nuestro análisis mostró que la elicitación de preferencias no está integrada sistemáticamente. Especialmente en las trayectorias curativas, las decisiones de tratamiento a menudo se basan en supuestos implícitos, como una presunción de preferencia por la intención curativa, en lugar de una exploración explícita, lo que puede limitar la autonomía del paciente [[27]]. La integración de métodos estructurados para identificar e incorporar las preferencias apoyaría una toma de decisiones verdaderamente compartida. En un estudio independiente, Peters et al. [[28]] señalaron la limitada atención a las interfaces que apoyan la interacción directa e indirecta, como las evaluaciones de necesidades o las cartas informativas.
Composición del paquete de atención
Para fomentar la participación del paciente dentro de las limitaciones clínicas, los profesionales podrían adoptar un enfoque más modular para la composición de la atención, traduciendo las preferencias del paciente en una atención más flexible [[7]]. Considerar la atención como componentes ajustables permite integrar mejor las preferencias sin comprometer la idoneidad clínica. Nuestro análisis mostró que, incluso cuando están presentes los elementos de la toma de decisiones compartida, la atención a menudo refleja más la práctica rutinaria que las prioridades individuales. La presentación de las opciones a menudo refleja las preferencias de los profesionales, lo que puede limitar la percepción de la elección autónoma del paciente.
La personalización es más difícil cuando las opciones curativas están limitadas por las características del tumor o las metástasis [[29]]. Los profesionales pueden tener dificultades para alinear la atención con las preferencias del paciente, especialmente cuando estas difieren de las recomendaciones médicas. Sin embargo, la toma de decisiones compartida también implica espacio para que los pacientes expresen valores que puedan contradecir el consejo médico. Nuestros hallazgos muestran que los profesionales se esfuerzan por crear espacio para esto adaptando su enfoque interpersonal, aunque a algunos les resulta difícil cuando los pacientes rechazan los tratamientos preferidos desde el punto de vista clínico. Una configuración modular ayuda a centrarse en las consecuencias de la flexibilidad dentro del contexto clínico [[7]].
Prestación de la atención
Las transiciones de la atención en el protocolo asistencial para el CCR del JBZ se coordinaron generalmente bien, lo que se vio respaldado por el papel interdisciplinario de la enfermera. Sin embargo, los fallos en la comunicación durante la hospitalización revelaron vulnerabilidades en las transiciones de los pacientes hospitalizados, lo que destaca la necesidad de funciones más claras y un liderazgo más sólido en los equipos multidisciplinarios.
Las respuestas a la prehabilitación variaron: muchos pacientes apreciaron el programa, mientras que otros cuestionaron su relevancia personal. Es importante alinear los servicios con el valor percibido por el paciente [[30]], así como ofrecer autonomía en la programación y los formatos de consulta. Estas preferencias señalan oportunidades para mejorar la atención centrada en la persona ofreciendo estructuras de citas más flexibles e integradas [[31]]. El aumento de la flexibilidad en estas áreas podría mejorar la atención centrada en el paciente y la continuidad, especialmente durante las transiciones que involucran a múltiples profesionales o entornos de atención.
Seguimiento/atención posterior
La fatiga surgió como un problema importante durante el tratamiento y el seguimiento, y los datos de los cuestionarios indicaron una fatiga clínicamente relevante (puntuación total media del CIS de 84, umbral de puntuación total del CIS de 76 [[15]]). Las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga del CIS también indicaron una fatiga grave, con una puntuación media de 37 (puntuación de umbral de la subescala de 35 [[11]]). Esto coincide con la literatura que describe la fatiga como un síntoma común y persistente en los pacientes con cáncer [[32]]. Curiosamente, en nuestro estudio, los pacientes rara vez la mencionaron espontáneamente en las entrevistas, mientras que los profesionales la abordaban rutinariamente en las consultas. Esta desconexión puede reflejar que las respuestas a los cuestionarios estandarizados no siempre se corresponden directamente con las experiencias vividas por los pacientes o con los problemas que consideraban más apremiantes [[33]]. Los pacientes pueden normalizar la fatiga, centrarse en otros aspectos de su funcionamiento diario o considerarla una consecuencia esperada del tratamiento. Estos hallazgos pueden subrayar que los cuestionarios, aunque valiosos, no pueden reemplazar por completo las conversaciones en profundidad con los pacientes [[33]]. Además de la fatiga, los resultados de los cuestionarios indicaron que los pacientes con CCR en este estudio obtuvieron puntuaciones más altas en el I.ROC en comparación con la población general holandesa [[17]], y los resultados del PH42 sugirieron una mayor resiliencia, autonomía y bienestar en comparación con la población general holandesa. En conjunto, estos conocimientos cuantitativos y cualitativos ilustran que, aunque la fatiga fue prominente según el CIS, no capturó por completo el estado funcional y psicosocial general de los pacientes, que se experimentó de forma más positiva que en el grupo de referencia.
Es importante reconocer que, aunque las propiedades psicométricas del CIS, el PH42 y el I.ROC están bien establecidas, no se han validado en una población holandesa con CCR. Para proporcionar puntos de referencia adecuados, comparamos las puntuaciones del PH42 y el I.ROC con los datos de la población general holandesa (panel LISS [[17]]) y las puntuaciones del CIS con el grupo de referencia holandés ROM [[16]]. Estas comparaciones ofrecen puntos de referencia culturales y clínicos relevantes y, por lo tanto, respaldan la interpretación de nuestros hallazgos, incluso en ausencia de una validación psicométrica específica para el CCR.
Los pacientes describieron la fase de seguimiento como emocionalmente exigente debido a la incertidumbre y al miedo a la recurrencia del cáncer. Las preferencias variaron desde la búsqueda de tranquilidad a través de pruebas adicionales hasta el consuelo en los horarios estructurados. El apoyo emocional y la continuidad relacional son esenciales en esta fase, más allá del seguimiento basado en tareas [[34]]. Los fallos en la comunicación, especialmente entre los equipos del hospital y los médicos de atención primaria, complicaron aún más esta fase. Los retrasos en la comunicación del alta reflejan lagunas sistémicas y subrayan la necesidad de una coordinación más sólida a través de los límites de la atención [[35]]. Abordarlos requiere definiciones de funciones más claras y flujos de información más estandarizados para garantizar la continuidad en la interfaz más allá del entorno hospitalario.
Barreras a la personalización en un sistema modular
El modelo de atención del JBZ para el Cáncer Colorrectal (CRC) tiene una estructura modular inherente, con componentes como la prehabilitación y las consultas de seguimiento organizados como módulos de servicio separados. Esta estructura favorece la eficiencia a través de la estandarización [[36]], pero la personalización sigue siendo limitada. La mayoría de las decisiones están predefinidas, lo que significa que el diseño modular aún no permite un funcionamiento verdaderamente modular.
Una de las principales conclusiones de nuestras entrevistas es que los profesionales de la salud parecen tener un conocimiento limitado del potencial de la modularidad, ya que no piensan en términos modulares. En consecuencia, el potencial de la modularidad para apoyar una atención flexible y personalizada no se aprovecha por completo. La modularidad no es solo una característica estructural, sino también una orientación cognitiva y organizativa. Tanto los pacientes como los profesionales identificaron oportunidades para una mayor personalización, como una programación más flexible; sin embargo, para aprovechar estas oportunidades, es necesario que los profesionales tengan una mayor conciencia del pensamiento modular y una división más clara de las funciones entre los módulos [[21]]. El conocimiento de toda la gama de opciones de tratamiento y apoyo que ofrecen los diferentes profesionales es esencial para evitar lagunas o superposiciones en la atención. En este estudio, los módulos de atención, los componentes y las interfaces se visualizaron en una arquitectura de servicio modular (Figura S3), lo que mejora nuestra comprensión analítica y el potencial de personalización. Si bien esta visualización no se compartió con los profesionales de la salud ni con los pacientes, hacerlo podría ayudar a aumentar la conciencia sobre las opciones modulares y facilitar la toma de decisiones compartida (también en otros contextos de atención médica). Proporcionar a los pacientes una visión general clara de las opciones disponibles, adaptada a sus necesidades y preferencias individuales, apoya su participación activa en las decisiones de tratamiento y enfatiza tanto los aspectos médicos como los personales de la atención. El pensamiento modular se puede cultivar aún más a través de una reflexión estructurada sobre las opciones modulares durante las reuniones de equipo, herramientas de apoyo a la toma de decisiones que visualicen diferentes vías de atención y actividades de capacitación que ayuden a los profesionales a reconocer los módulos, los componentes y las interfaces en los procesos de atención.
Limitaciones y fortalezas
El hecho de que este estudio de caso se realice en un solo centro limita inherentemente su generalización directa, pero sí permitió una exploración en profundidad de cómo las experiencias de los pacientes y los profesionales se relacionan con la modularidad de la atención, aunque dentro de un único contexto organizativo. Los participantes no estaban familiarizados con la modularidad como un concepto formal y describieron la atención desde sus propias perspectivas; sin embargo, sus relatos se pueden interpretar a través de una lente modular. El enfoque de métodos mixtos es un punto fuerte notable del estudio; proporcionó amplitud y profundidad al integrar los datos de la experiencia del paciente con las perspectivas cualitativas de los pacientes y los profesionales de la salud. La aplicación exitosa del modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] indica su utilidad potencial para analizar el CRC y otras vías de atención; sin embargo, su generalización depende de la validación en casos adicionales para explorar su aplicabilidad en diversas poblaciones y entornos de atención. Es importante destacar que este potencial no radica en la transferibilidad directa de los hallazgos empíricos, sino en la función del modelo como un marco analítico. El modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] ofreció un lenguaje común para mapear y discutir las estructuras de atención modular en diferentes contextos organizativos, incluidos hospitales más pequeños o entornos sin enfermeras practicantes. Si bien las variaciones en la dotación de personal y la distribución de funciones pueden influir en cómo se implementa la modularidad en la práctica, el marco en sí sigue siendo aplicable y puede apoyar los esfuerzos para mejorar la flexibilidad y la personalización de la atención en diferentes entornos.
Mensaje clave
Nuestro estudio demuestra que el modelo teórico compuesto desarrollado por Bartels et al. [[7]], que abarca el potencial de la modularidad del servicio como base para una atención centrada en la persona que se brinda en un contexto de toma de decisiones compartida, ofrece un marco práctico y sólido. Revela cómo el pensamiento modular limitado y las desalineaciones estructurales restringen la verdadera toma de decisiones compartida y la personalización. Fortalecer la conciencia de la modularidad e incorporar enfoques flexibles y personalizados a lo largo de la vía de atención puede mejorar la atención centrada en la persona. Esta perspectiva integradora conecta el diseño modular del servicio con la participación del paciente y proporciona una guía concreta para mejorar la prestación de la atención del cáncer.
Diagnóstico/evaluación de necesidades
La provisión de información es esencial para la participación del paciente, la comprensión y la toma de decisiones informadas a lo largo de la vía de atención [[24]]. En el modelo de atención del JBZ para el CRC, el protocolo estructurado garantiza la integridad, pero limita la flexibilidad, ya que no tiene suficientemente en cuenta las preferencias individuales con respecto al momento y el volumen de la información. Esto puede provocar una sobrecarga cognitiva y una menor participación [[25]]. A diferencia de los estudios anteriores que se centran únicamente en la comunicación o la logística [[26]], nuestro enfoque muestra la necesidad de estrategias flexibles y personalizadas, como una entrega gradual respaldada por herramientas digitales. Estos enfoques promueven la autonomía y la comprensión del paciente al tiempo que minimizan la sobrecarga de información.
Los pacientes enfatizaron la importancia de la empatía, la participación y ser reconocidos como personas. Estas cualidades se encarnan en la enfermera practicante como punto de contacto principal en la vía de atención. El papel interdisciplinario de las enfermeras practicantes garantiza la continuidad y conecta los diferentes módulos de atención, yendo más allá de los términos relacionales u operativos comúnmente descritos [[26]].
Intercambio de información
El intercambio de información alinea la experiencia clínica con los valores de los pacientes a través de una comunicación abierta, creando conciencia de las opciones y presentando las opciones de tratamiento. Si bien el modelo de atención del JBZ para el CRC respalda una comunicación estructurada, nuestro análisis mostró que la elicitación de preferencias no está integrada sistemáticamente. Especialmente en las trayectorias curativas, las decisiones de tratamiento a menudo se basan en supuestos implícitos, como una presunción de preferencia por la intención curativa, en lugar de una exploración explícita, lo que puede limitar la autonomía del paciente [[27]]. La integración de métodos estructurados para identificar e incorporar las preferencias apoyaría una toma de decisiones verdaderamente compartida. En un estudio independiente, Peters et al. [[28]] señalaron la limitada atención a las interfaces que apoyan la interacción directa e indirecta, como las evaluaciones de necesidades o las cartas informativas.
Composición del paquete de atención
Para fomentar la participación del paciente dentro de las limitaciones clínicas, los profesionales podrían adoptar un enfoque más modular para la composición de la atención, traduciendo las preferencias del paciente en una atención más flexible [[7]]. Considerar la atención como componentes ajustables permite integrar mejor las preferencias sin comprometer la idoneidad clínica. Nuestro análisis mostró que, incluso cuando están presentes elementos de toma de decisiones compartida, la atención a menudo refleja más la práctica habitual que las prioridades individuales. La presentación de opciones a menudo refleja las preferencias de los profesionales, lo que podría limitar la percepción de la elección autónoma del paciente.
La personalización es más difícil cuando las opciones curativas están limitadas por las características del tumor o las metástasis [[29]]. Los profesionales pueden tener dificultades para alinear la atención con las preferencias del paciente, especialmente cuando estas difieren de las recomendaciones médicas. Sin embargo, la toma de decisiones compartida también implica espacio para que los pacientes expresen valores que puedan contradecir el consejo clínico. Nuestros hallazgos muestran que los profesionales tienen como objetivo crear espacio para esto adaptando su enfoque interpersonal, aunque a algunos les resulta difícil cuando los pacientes rechazan los tratamientos preferidos clínicamente. Una configuración modular ayuda a centrarse en las consecuencias de la flexibilidad dentro del contexto clínico [[7]].
Prestación de la atención
Las transiciones de la atención en el modelo de atención del JBZ para el CRC se coordinaron generalmente bien, y se apoyaron en el papel interdisciplinario de las enfermeras practicantes. Sin embargo, las fallas en la comunicación durante la hospitalización revelaron vulnerabilidades en las transiciones de los pacientes hospitalizados, lo que destaca la necesidad de funciones más claras y un liderazgo más sólido en los equipos multidisciplinarios.
Las respuestas a la prehabilitación variaron: muchos pacientes apreciaron el programa, otros cuestionaron su relevancia personal. Es importante alinear los servicios con el valor percibido por el paciente [[30]], así como ofrecer autonomía en la programación y los formatos de consulta. Estas preferencias señalan oportunidades para mejorar la atención centrada en la persona al ofrecer estructuras de citas más flexibles e integradas [[31]]. Aumentar la flexibilidad en estas áreas podría mejorar la atención centrada en el paciente y la continuidad, especialmente durante las transiciones que involucran a múltiples profesionales o entornos de atención.
Seguimiento/atención posterior
La fatiga surgió como un problema importante durante el tratamiento y el seguimiento, y los datos del cuestionario indicaron una fatiga clínicamente relevante (puntuación total media del CIS de 84, umbral de fatiga de la puntuación total del CIS de 76 [[15]]). Las puntuaciones de la subescala de gravedad de la fatiga del CIS también indicaron una fatiga grave con una puntuación media de 37 (puntuación de umbral de la subescala de 35 [[11]]). Esto se alinea con la literatura que describe la fatiga como un síntoma común y persistente en los pacientes con cáncer [[32]]. Curiosamente, en nuestro estudio, los pacientes rara vez lo mencionaron espontáneamente en las entrevistas, mientras que los profesionales lo abordaron rutinariamente en las consultas. Esta desconexión puede reflejar que las respuestas en los cuestionarios estandarizados no siempre se corresponden directamente con las experiencias vividas de los pacientes o los problemas que consideraban más apremiantes [[33]]. Los pacientes pueden normalizar la fatiga, centrarse en otros aspectos de la vida diaria o considerarla una consecuencia esperada del tratamiento. Estos hallazgos pueden indicar que los cuestionarios, si bien son valiosos, no pueden reemplazar por completo las conversaciones en profundidad con los pacientes [[33]]. Además de la fatiga, los resultados del cuestionario indicaron que los pacientes con CRC en este estudio informaron puntuaciones más altas en el I.ROC en comparación con la población general holandesa [[17]], y los resultados del PH42 sugirieron una mayor resiliencia, autonomía y bienestar en comparación con la población general holandesa. En conjunto, estos conocimientos cuantitativos y cualitativos ilustran que, aunque la fatiga fue prominente según el CIS, no capturó por completo el estado funcional y psicosocial general de los pacientes, que se experimentó de manera más positiva que el grupo de referencia.
Es importante reconocer que, aunque las propiedades psicométricas del CIS, el PH42 y el I.ROC están bien establecidas, no se han validado en una población holandesa con CRC. Para proporcionar puntos de referencia adecuados, comparamos las puntuaciones del PH42 y el I.ROC con los datos de la población general holandesa (panel LISS [[17]]) y las puntuaciones del CIS con el grupo de referencia holandés ROM [[16]]. Estas comparaciones ofrecen puntos de referencia culturales y clínicos relevantes y, por lo tanto, respaldan la interpretación de nuestros hallazgos, incluso en ausencia de una validación psicométrica específica del CRC.
Los pacientes describieron la fase de seguimiento como emocionalmente exigente debido a la incertidumbre y el miedo a la recurrencia del cáncer. Las preferencias variaron desde la búsqueda de tranquilidad a través de pruebas adicionales hasta el consuelo en los horarios estructurados. El apoyo emocional y la continuidad relacional son esenciales en esta fase, más allá del seguimiento basado en tareas [[34]]. Los fallos en la información, particularmente entre los equipos del hospital y los médicos de atención primaria, complicaron aún más esta fase. Los retrasos en la comunicación al alta reflejan lagunas sistémicas y subrayan la necesidad de una coordinación más sólida a través de los límites de la atención [[35]]. Abordarlos requiere definiciones de funciones más claras y flujos de información más estandarizados para garantizar la continuidad de la interfaz más allá del entorno hospitalario.
Barreras a la personalización en un sistema modular
El modelo de atención del JBZ para el CRC tiene una estructura modular inherente, con componentes como la prehabilitación y las consultas de seguimiento organizados como módulos de servicio separados. Esta estructura favorece la eficiencia a través de la estandarización [[36]], pero la personalización sigue siendo limitada. La mayoría de las decisiones están predefinidas, lo que significa que el diseño modular aún no permite un funcionamiento verdaderamente modular.
Una de las principales conclusiones de nuestras entrevistas es que los profesionales de la salud parecen tener un conocimiento limitado del potencial de la modularidad, ya que no piensan en términos modulares. En consecuencia, el potencial de la modularidad para apoyar una atención flexible y personalizada para el paciente no se aprovecha por completo. La modularidad no es solo una característica estructural, sino también una orientación cognitiva y organizativa. Tanto los pacientes como los profesionales identificaron oportunidades para una mayor personalización, como una programación más flexible; sin embargo, para aprovechar estas oportunidades, es necesario un mayor conocimiento profesional del pensamiento modular y una división más clara de las funciones entre los módulos [[21]]. El conocimiento de toda la gama de opciones de tratamiento y apoyo que ofrecen diferentes profesionales es esencial para evitar lagunas o superposiciones en la atención. En este estudio, los módulos, componentes e interfaces de la atención se visualizaron en una arquitectura de servicios modular (Figura S3), lo que mejora nuestra comprensión analítica y el potencial de personalización. Si bien esta visualización no se compartió con los profesionales de la salud ni con los pacientes, hacerlo podría fomentar el conocimiento de las opciones modulares y facilitar la toma de decisiones compartida (también en otros contextos de atención médica). Proporcionar a los pacientes una visión general clara de las opciones disponibles, adaptadas a sus necesidades y preferencias individuales, apoya la participación activa en las decisiones de tratamiento y enfatiza tanto los aspectos médicos como los personales de la atención. El pensamiento modular se puede cultivar aún más a través de una reflexión estructurada sobre las opciones modulares durante las reuniones de equipo, herramientas de apoyo a la decisión que visualicen las vías de atención alternativas y actividades de capacitación que ayuden a los profesionales a reconocer los módulos, los componentes y las interfaces en los procesos de atención.
Limitaciones y fortalezas
El hecho de que este estudio de caso se centre en un solo centro limita inherentemente su generalización directa, pero sí permitió una exploración en profundidad de cómo las experiencias de los pacientes y los profesionales se relacionan con la modularidad de la atención, aunque dentro de un contexto organizativo. Los participantes no estaban muy familiarizados con la modularidad como concepto formal y describieron la atención desde sus propias perspectivas; sin embargo, sus relatos podrían interpretarse a través de una lente modular. El enfoque de métodos mixtos es una de las principales fortalezas del estudio; proporcionó tanto amplitud como profundidad al integrar los datos de la experiencia del paciente con las perspectivas cualitativas de los pacientes y los profesionales de la salud. La aplicación exitosa del modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] indica su potencial utilidad para analizar el cáncer colorrectal y otras vías de atención; sin embargo, su generalización depende de la validación en casos adicionales para explorar su aplicabilidad en diversas poblaciones y entornos de atención. En particular, este potencial no radica en la transferibilidad directa de los hallazgos empíricos, sino en la función del modelo como un marco analítico. El modelo compuesto de Bartels et al. [[7]] ofreció un lenguaje compartido para mapear y discutir las estructuras de atención modular en diferentes contextos organizativos, incluidos los hospitales más pequeños o los entornos sin enfermeras practicantes. Si bien las variaciones en la dotación de personal y la distribución de funciones pueden influir en cómo se aplica la modularidad en la práctica, el marco en sí sigue siendo aplicable y puede respaldar los esfuerzos para mejorar la flexibilidad y la personalización de la atención en diferentes entornos.
Mensaje clave
Nuestro estudio demuestra que el modelo teórico compuesto desarrollado por Bartels et al. [[7]], que abarca el potencial de la modularidad del servicio como base para una atención centrada en la persona que se brinda en un contexto de toma de decisiones compartida, ofrece un marco práctico y sólido. Revela cómo el pensamiento modular limitado y las desalineaciones estructurales restringen la verdadera toma de decisiones compartida y la personalización. Fortalecer el conocimiento de la modularidad e incorporar enfoques flexibles y personalizados a lo largo de la vía de atención puede mejorar la atención centrada en la persona. Esta perspectiva integradora conecta el diseño de servicios modulares con la participación del paciente y proporciona una guía concreta para mejorar la prestación de la atención del cáncer.
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