Estrategia para el manejo de pacientes con síndromes de cáncer hereditarios (SCH) en un entorno rural.

Este estudio tiene como objetivo mejorar la adherencia a las estrategias de prevención y vigilancia del cáncer en pacientes con síndromes hereditarios de cáncer (HCS), en particular aquellos que viven en zonas rurales. El estudio evaluará si la inclusión de pacientes con HCS en un programa clínico longitudinal con planes de atención individualizados y un seguimiento regular mejora la adherencia a las estrategias de detección del cáncer y reducción de riesgos recomendadas por las guías clínicas. Los objetivos secundarios incluyen evaluar el impacto del programa en la angustia del paciente y la percepción de la coordinación de la atención. El estudio incluirá a 200 adultos con mutaciones germinales patógenas conocidas que hayan sido atendidos previamente en la clínica de genética del UVM Medical Center. Los participantes completarán encuestas al inicio del estudio, a los 12 y 24 meses para evaluar la adherencia, la angustia y la coordinación de la atención. Los resultados de este estudio servirán de base para futuros esfuerzos destinados a reducir las deficiencias en la prestación de la atención del cáncer hereditario, especialmente para las poblaciones rurales.