La historia clínica es tuya (en la práctica)
La Ley 41/2002 reconoce tu derecho de acceso a la documentación de tu historia clínica y a obtener copia de los datos que contiene. No tienes que explicar para qué la quieres (segunda opinión, otro hospital, un seguro, simplemente guardarla). Solo quedan fuera las anotaciones subjetivas de los profesionales y los datos de terceros.
Incluye: informes de alta y de consulta, anatomía patológica, biología molecular (RAS, BRAF, MSI, paneles NGS), analíticas, imágenes (TAC, resonancia, PET, colonoscopia) con sus informes, protocolos quirúrgicos, hojas de tratamiento de quimioterapia y actas del comité de tumores si existen.
Cómo pedirla
- Portal de salud de tu comunidad (carpeta de salud, app): la mayoría de informes y algunas imágenes se descargan directamente.
- Atención al Paciente del hospital: solicitud por escrito (hay formulario) indicando qué documentos quieres. Las imágenes se entregan en CD/USB o por enlace de descarga. Lleva el DNI; si vas en nombre de otro, autorización firmada y copia de su DNI.
- Plazo: la normativa autonómica suele fijar un máximo de días (en torno a un mes); si urge para una segunda opinión o un ensayo clínico, dilo y pide prioridad.
- Si te lo deniegan o no contestan, reclama por escrito a la gerencia y, en su caso, a la Agencia Española de Protección de Datos (el derecho de acceso también es un derecho de protección de datos).
Las muestras de tejido (bloques de parafina, laminillas) pertenecen al hospital, pero se prestan a otro centro para una segunda opinión o un estudio molecular a petición del paciente o del otro hospital.
Consentimiento informado: decides tú
Ninguna intervención (cirugía, quimioterapia, prueba invasiva) puede hacerse sin tu consentimiento libre y voluntario, tras recibir información comprensible sobre en qué consiste, para qué sirve, qué riesgos y alternativas hay y qué pasaría si no se hace. Por escrito en procedimientos invasivos o de riesgo; verbal en el resto. Puedes pedir tiempo para pensarlo, llevarte el documento a casa y consultarlo con quien quieras. Firmar no te impide revocar el consentimiento después.
Derecho a rechazar un tratamiento
Puedes negarte a un tratamiento o a una parte de él (por ejemplo, a la quimioterapia adyuvante) aunque el equipo lo recomiende. Deben informarte de las consecuencias, dejar constancia por escrito y seguir atendiéndote con las alternativas disponibles y los cuidados de soporte. Rechazar algo no supone perder al médico ni el seguimiento.
Derecho a saber y derecho a no saber
Tienes derecho a toda la información sobre tu diagnóstico, pronóstico y opciones, y también a no ser informado si lo prefieres, designando a quién se informa en tu lugar. Dilo expresamente en consulta y que quede escrito. La familia no puede pedir que te oculten información ("conspiración de silencio") sin tu permiso: el titular del derecho eres tú.
Confidencialidad y acompañante
Tus datos de salud son confidenciales: nadie, ni familiares ni tu empresa, puede acceder a ellos sin tu autorización, salvo las excepciones legales. Tú decides a quién se informa y hasta dónde. Tienes derecho a estar acompañado en consultas, pruebas y hospitalización por la persona que elijas, salvo que haya un motivo clínico que lo impida; en oncología es muy recomendable llevar a alguien que tome notas.
Dónde reclamar
- Atención al Paciente del hospital: hojas de reclamaciones y sugerencias; deben contestarte por escrito.
- Consejería de sanidad de tu comunidad y, en varias, el Defensor del Paciente o figura equivalente.
- Defensor del Pueblo (estatal o autonómico) si la administración no responde.
- Asociaciones de pacientes: asesoría y acompañamiento en el proceso.
Qué preguntar en la consulta
- ¿Me podéis dar copia de este informe hoy, y de las imágenes de la última prueba?
- ¿Se ha presentado mi caso en el comité de tumores? ¿Puedo tener el acta o un resumen?
- ¿Cuáles son las alternativas a lo que me proponéis y qué pasaría si no lo hago?
- Quiero que la información se me dé a mí (o: prefiero que hables con mi representante). ¿Puede quedar anotado?
- ¿Puede venir conmigo mi acompañante a todas las consultas y a la sala de tratamiento?