Qué es
El documento de instrucciones previas (también llamado voluntades anticipadas o testamento vital, según la comunidad) está reconocido en la Ley 41/2002 de autonomía del paciente. En él, una persona mayor de edad y capaz deja constancia de su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que quiere recibir cuando llegue una situación en la que no pueda expresarla, y sobre el destino de su cuerpo u órganos. Los profesionales están obligados a tenerlo en cuenta.
No es solo para el final de la vida. También sirve para una complicación aguda (una sepsis, un ingreso en UCI, un coma) de la que puedes salir, y para decir cómo quieres que se tomen las decisiones mientras tanto.
Qué puede incluir
- Tratamientos que aceptas o rechazas en situaciones concretas: reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, diálisis, nutrición artificial, quimioterapia cuando ya no cura, ingreso en UCI, traslado al hospital o permanencia en casa.
- Tus valores y prioridades: qué entiendes por calidad de vida, qué situaciones no querrías prolongar, dónde preferirías ser atendido.
- Cuidados paliativos y sedación en la agonía si es necesario para controlar el sufrimiento.
- Un representante: la persona que interpretará tu voluntad y hablará con los médicos si tú no puedes. Es la parte más útil del documento; elige a alguien que conozca tus deseos y sea capaz de defenderlos.
- Donación de órganos y tejidos, donación del cuerpo a la ciencia, y disposiciones sobre el entierro o la incineración.
- Preferencias espirituales o religiosas, y si quieres o no conocer toda la información.
No puede incluir instrucciones contrarias a la ley ni a la buena práctica clínica.
Cómo se hace
Cada comunidad autónoma tiene su procedimiento y su modelo (puedes usar el formulario oficial o redactarlo libremente). Las vías habituales son:
- Ante el personal del registro de voluntades anticipadas de tu comunidad (consejería de sanidad), con cita previa. Es gratuito y el más sencillo.
- Ante notario, sin testigos.
- Ante tres testigos mayores de edad (al menos dos sin relación de parentesco ni patrimonial contigo), y después se inscribe en el registro.
Una vez inscrito en el registro autonómico, pasa automáticamente al Registro Nacional de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad, consultable por los médicos de cualquier hospital de España. Pide una copia para ti y dale otra a tu representante y a tu médico de familia; conviene también que conste en tu historia clínica.
Se puede cambiar o anular cuando quieras
El documento se modifica, sustituye o revoca en cualquier momento por el mismo procedimiento, y siempre prevalece lo que digas tú de viva voz mientras puedas expresarte. No pierdes ningún derecho ni se te dejará de tratar por haberlo firmado.
Por qué hacerlo pronto
Cuesta sentarse a pensarlo mientras estás en tratamiento con intención curativa, y es precisamente el mejor momento: sin urgencia, con la cabeza clara y en conversación con los tuyos. Las personas que lo hacen suelen describir alivio, no derrota: quita a la familia el peso de adivinar, evita conflictos y hace que el equipo médico sepa a qué atenerse. Muchos lo firman y no llegan a necesitarlo nunca.
La planificación anticipada de decisiones con tu equipo
El documento es la parte escrita de algo más amplio: la planificación anticipada de decisiones, una conversación continuada con tu oncólogo y tu equipo de cuidados paliativos (que pueden intervenir desde el diagnóstico, no solo al final) sobre qué es importante para ti, qué esperas del tratamiento y dónde pones los límites. Puedes pedir expresamente esta conversación. En cáncer metastásico, las guías recomiendan tenerla pronto y revisarla con cada cambio de situación.
Y la eutanasia
Desde 2021 la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia (LORE) reconoce el derecho a solicitar la prestación de ayuda para morir en situaciones muy definidas (enfermedad grave e incurable o padecimiento grave, crónico e imposibilitante, con sufrimiento intolerable), con un procedimiento garantista de varias semanas. Es un marco legal distinto de las voluntades anticipadas, aunque el documento puede recoger tu voluntad al respecto para el caso de que no puedas expresarla. Si quieres información, tu médico está obligado a dártela de forma neutral.
Qué preguntar en la consulta
- ¿Podemos hablar de qué pasaría si el tratamiento dejara de funcionar y qué opciones tendría?
- ¿Podéis derivarme a cuidados paliativos para el control de síntomas y la planificación, aunque siga en tratamiento activo?
- ¿Constará mi documento de voluntades anticipadas en mi historia clínica?
- Si no puedo decidir, ¿hablaréis con la persona que he designado como representante?
- ¿Dónde se hace el registro en mi comunidad y qué necesito llevar?